Retour à l’école après traitement pour une tumeur cérébrale

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Renseignements détaillés sur les étapes de la réintroduction de votre enfant à la salle de classe après le traitement contre une tumeur cérébrale.

À retenir

  • Lorsque votre enfant retourne à l’école, entrez en contact avec le personnel de l’école afin d’expliquer les besoins de votre enfant et clarifiez tout enjeu d’accessibilité.
  • Collaborez avec le professeur de votre enfant afin de vous assurer que votre enfant est bien soutenu et qu’il reçoit le meilleur enseignement possible.

Vous pouvez faire bon nombre de choses pour vous assurer que le retour à l’école de votre enfant soit réussi. Il est important de rester en contact avec le professeur de votre enfant afin de voir comment il se débrouille à l’école, mais aussi comment il maintient ses amitiés et s’ajuste à l’école. Par exemple, certains enfants pourraient être plus émotifs qu’avant, alors que d’autres peuvent être tranquilles et se retirer. Les enfants atteints de tumeurs cérébrales peuvent se sentir très fatigués, ce qui peut avoir une incidence sur leur expérience à l’école. S’il y a des changements qui vous préoccupent, dites-le à l’équipe, car elle peut vous aider à trouver des solutions.

Retour à l’école

Voici des idées pour préparer le terrain en vue du retour à l’école de votre enfant.

Obtenir une lettre de l’équipe de traitement de votre enfant

Demandez à l’équipe de traitement d’écrire une lettre au sujet de l’état médical et des problèmes physiques de votre enfant et des autres renseignements importants qui le concernent. Faites des copies pour le directeur de l’école, les professeurs de votre enfant et l’infirmière de l’école. Si votre enfant a subi une évaluation neuropsychologique, il pourrait être utile d’en fournir des copies. Dans certains cas, si votre enfant a des problèmes d’équilibre ou de la difficulté à marcher, une lettre provenant d’un physiothérapeute ou d’un ergothérapeute pourrait être utile. Une lettre pourrait aussi servir si votre enfant doit prendre des médicaments sur ordonnance à l’école.

Communiquer avec le personnel de l’école

Communiquez avec les professeurs et le directeur de votre enfant avant son retour à l’école. Certains hôpitaux ont une infirmière de liaison avec les écoles ou un travailleur social qui parle aux membres du personnel de l’école ou les rencontre. Sinon, vous pouvez organiser vous-même une réunion. Si vous ne pouvez pas les rencontrer en personne, un appel téléphonique, une téléconférence ou un courriel peuvent aussi être utiles.

Il serait aussi profitable que d’autres experts assistent à la rencontre. Par exemple, vous pourriez inclure le professeur de votre enfant l’année précédente, le neuropsychologue de votre enfant ou un professeur d’éducation spéciale et une personne-ressource du conseil scolaire, suivant les besoins.

Si votre enfant est atteint d’une déficience visuelle ou s’il est aveugle, il pourrait aussi être utile d’inclure un instituteur itinérant. Votre personne-ressource à l’école pourrait vous aider à trouver un instituteur itinérant. Sinon, vous pourriez devoir faire appel à une autre agence, comme l’Institut national canadien pour les aveugles, l’American Foundation for the Blind ou le Royal National Institute of the Blind au Royaume-Uni.

De même, si votre enfant est sourd ou malentendant, des ressources sont offertes et des dispositions spéciales peuvent être prises. Votre personne-ressource à l’école peut vous aider à trouver un instituteur itinérant pour les personnes sourdes.

Écrivez vos questions ou vos arguments avant d’établir le contact. Voici des idées.

  • Décrivez l’état et le traitement de votre enfant. Expliquez l’incidence sur les travaux scolaires, la présence, l’accès physique, les activités physiques et les questions relatives à la sécurité. Votre enfant aura probablement besoin de soutien.
  • Si votre enfant reçoit de la chimiothérapie, expliquez pourquoi la varicelle et d’autres maladies courantes chez les enfants sont dangereuses.
  • Dites-leur quand ils doivent vous aviser ou vous téléphoner pour obtenir une aide urgente en cas de problème. L’école pourrait avoir son propre protocole médical où vous pouvez inscrire ces renseignements.
  • Discutez de la possibilité que votre enfant reçoive un plan d’éducation individuelle. Il s’agit d’un plan spécial taillé sur mesure pour les capacités de votre enfant.
  • Demandez-leur de rester en contact afin qu’ils vous indiquent comment se porte votre enfant.
  • Dites-leur si vous avez d’autres enfants à la même école. Le changement dans leur vie de famille pourrait affecter leur rendement scolaire.
  • Dites-leur qu’ils doivent faire preuve de souplesse, car l’état de votre enfant pourrait changer au fil du temps.

Déterminer si votre enfant aura des problèmes d’accès

Travaillez en collaboration avec l’effectif scolaire pour trouver une solution.

  • Escaliers : La plupart des écoles ont des escaliers. Bon nombre d’écoles ne sont pas accessibles en chaise roulante. Si votre enfant a de la difficulté à marcher, il est possible qu’il ne puisse pas se déplacer dans l’école.
  • Toilette : La plupart des écoles n’ont pas de personne disponible pour aider votre enfant à aller à la toilette. Il n’est pas approprié de demander à d’autres élèves de jouer ce rôle, même s’ils sont plus âgés. Un professeur, une infirmière scolaire ou un parent pourrait aider.
  • Transport : Vous pourriez devoir conduire votre enfant à l’école. S’il faut prendre d’autres dispositions spéciales en ce qui concerne le transport, vous devrez parler au directeur de l’école.

Rester en contact

Si votre enfant peut rester en contact avec ses camarades de classe pendant son absence de l’école, son moral sera meilleur et son retour à l’école s’en trouvera facilité. Les professeurs ont souvent de bonnes idées en ce qui concerne le maintien du contact. Certaines familles ont trouvé les idées suivantes utiles :

  • un camarade de classe visite votre enfant à l’hôpital ou à la maison pour lui apporter de petits devoirs et lui donner des nouvelles;
  • la classe envoie des lettres, des cartes, des vidéos ou des courriels à votre enfant;
  • votre enfant envoie des lettres, des cartes, des vidéos ou des courriels à sa classe.

Retour à l’école

Avant le retour en classe de votre enfant, dites à son professeur qu’il aura l’air différent, pour qu’il informe et prépare ses camarades de classe. Par exemple, le professeur pourrait dire aux autres enfants que votre enfant n’aura pas de cheveux, si c’est le cas. Vous voudrez peut-être envoyer des photos de votre enfant à la classe à l’avance, ou organiser une visite de votre enfant à ses camarades de classe avant son retour officiel à l’école. Le fait d’informer les enfants à l’avance peut aider à provoquer leur sensibilité.

Obtenir du soutien de la part de ses camarades de classe peut aussi aider votre enfant. Les enfants qui se sentent soutenus par leurs camarades de classe sont moins enclins à se sentir déprimés et anxieux.

Il est aussi important de vous assurer que votre enfant peut se concentrer en classe. Certains enfants atteints de tumeurs cérébrales ne peuvent pas se concentrer s’il y a du bruit de fond dans une classe, et ils peuvent avoir besoin qu’on leur porte une attention particulière. Vous pourriez devoir travailler en collaboration avec le professeur afin de trouver des solutions, comme faire asseoir votre enfant en avant ou réorganiser la classe.

Les enfants peuvent aussi être inquiets à la perspective de répondre aux questions de leurs camarades de classe. Vous pouvez tenter d’imaginer des questions qu’on pourrait poser à votre enfant et pratiquer les réponses. Par exemple, si un camarade de classe demande « est-ce que tu vas mourir? », votre enfant pourrait répondre ce qui le rend confortable, comme « je suis malade, mais je fais de mon mieux pour m’en sortir », « ça pourrait arriver, mais on espère que non » ou simplement « non, je ne vais pas mourir ».

Informer les camarades de classe de votre enfant

En organisant une séance d’information, vous pourrez enseigner aux camarades de classe de votre enfant au sujet de la maladie et aider à créer une environnement habilitant. Pendant cette séance, les camarades de classe peuvent apprendre au sujet de l’état de votre enfant et poser des questions. Tout d’abord, vous devriez demander à votre enfant s’il veut que les autres soient au courant.

Si l’hôpital a une personne-ressource pour la liaison avec les écoles, cette dernière pourrait parler à la classe. Incluez votre enfant, s’il le souhaite. Des trousses, des livres et des vidéos de référence sur le retour à l’école sont aussi disponibles pour ces séances.

Essayez de mettre l’accent sur les préoccupations que les camarades de classe soulèvent. Demandez aux enfants de poser des questions. Les enfants obtiennent leur information des adultes. Soyez directs et répondez aux questions honnêtement. Le fait de rassurer les enfants en leur disant qu’ils n’ont pas à avoir peur peut aider à créer un environnement habilitant. Faites attention de ne pas leur fournir davantage de renseignements qu’à votre enfant.

Trouver du soutien par les pairs pour votre enfant

En invitant un pair responsable à soutenir votre enfant, vous pourrez donner l’exemple aux camarades de classe. Voici des idées qui ont aidé d’autres personnes :

  • avoir un « ami fiable » : trouvez un enfant responsable âgé de quelques années de plus que le vôtre – il peut s’agir d’un voisin ou d’un autre élève – qui sera le compagnon de votre enfant. Cet ami peut surveiller votre enfant, rester à l’écoute si votre enfant a des problèmes et lui offrir un sentiment de sécurité.
  • avoir un pair tuteur : un élève de la classe de votre enfant ou d’un niveau supérieur peut jouer le rôle de « tuteur ». Vous pourriez discuter du rôle exact avec le professeur. Il pourrait y avoir des réunions une fois par semaine afin de parler de ce qu’il y a de nouveau et pour que votre enfant dise ce qu’il a aimé apprendre et ce qu’il a trouvé difficile.

Retour à l’école pour les adolescents

Pour les adolescents, le retour à l’école présente des difficultés différentes que pour les jeunes élèves. Étant donné que votre adolescent a un professeur différent pour chaque matière, les enseignants ne le connaîtront habituellement pas aussi bien. Les adolescents ont aussi tendance à être discrets quand à ce que savent leurs pairs et les professeurs.

Demandez à votre adolescent ce qu’il veut que les gens soient au courant et comment le dire.

Si votre adolescent le souhaite, il pourrait être utile d’organiser une séance d’information pour ses amis, ses camarades de classe ou sa classe-foyer. Une personne-ressource de l’hôpital comme une infirmière ou un travailleur social convient pour parler aux élèves et répondre aux questions. Par exemple, si votre adolescent participait activement à des sports, il pourrait choisir de tenir une séance pour ses coéquipiers et ses entraîneurs. Un autre adolescent pourrait vouloir que seuls ses amis proches y assistent.

Si vous estimez qu’il est nécessaire de le faire, parlez à l’école d’organiser une assemblée générale mettant l’accent sur la tolérance et l’empathie, et la tolérance zéro pour le harcèlement ou la violence verbale.

Les adolescents peuvent aussi tirer profit d’adhérer à des groupes de soutien qui leur sont destinés. En tant que parents, vous pouvez demander aux membres de l’équipe de traitement ou à d’autres réseaux de soutien d’expérience des idées pour aider votre adolescent à se rajuster à l’école.

Certains parents et adolescents ont estimé qu’il était utile de demander à un ami proche de jouer le rôle d’aide, d’offrir du soutien à votre adolescent, de l’écouter parler de ses problèmes et de l’aider à composer avec ses problèmes scolaires.

Informer les autres parents

Il vous appartient de décider si vous souhaitez informer les parents des camarades de classe au sujet de votre enfant. Vous souhaiterez peut-être le faire pour obtenir leur soutien. Par contre, il peut aussi être important de garder une certaine discrétion quant à l’état de votre enfant. Pensez à ce que vous voulez dire tout en demeurant discrets.

Vous pouvez décider ce que vous voulez dire et la façon de le faire, comme dans une lettre ou avec des groupes de parents. Vous souhaiterez à tout le moins envoyer une lettre qui informe les parents de la raison pour laquelle ils doivent signaler si leur enfant a la varicelle.

Que signifie le retour à l’école pour vous?

Pour certains parents, le retour à l’école de leur enfant est une autre étape qui mène à de nombreuses émotions fortes. Voici quelques-unes des principales inquiétudes des parents.

  1. Problèmes sociaux : « Que faire si mon enfant est pris en cible? Que faire s’il ne peut pas participer à toutes les activités scolaires – sera-t-il gêné ou mis à l’écart? »
  2. Santé et sécurité : « Que faire si un camarade de classe contracte la varicelle et si on ne nous en informe pas? Que faire si mon enfant se fait mal? »
  3. Éducation : « Pourquoi mon enfant ne retient-il rien? Pourquoi n’est-il pas attentif en classe? »“

Il est naturel que vos instincts protecteurs augmentent, même si vous avez fait tout en votre possible pour vous assurer que le retour à l’école de votre enfant se fait sans heurt.

Essayez d’atténuer ces préoccupations en vous disant que votre enfant doit vivre l’expérience de jeunesse normale que représentent l’école et la socialisation. Il doit passer du temps avec des enfants de son âge pour apprendre, grandir et se développer.

Votre communication continue peut aider à empêcher des accidents ou des infections. Assurez-vous que l’école de votre enfant sait quoi faire, de rester en contact avec le professeur de votre enfant et de mettre à jour l’école régulièrement au sujet des changements médicaux. Ce faisant, vous pouvez aider à traiter ces préoccupations.

Pendant le traitement et même après, les travaux scolaires pourraient devenir difficiles pour certains enfants. Cette situation pourrait mener à des sentiments de tristesse, de déception et de frustration. Vous pourriez devoir remettre en question vos attentes envers votre enfant et envisager de modifier les buts académiques ou professionnels fixés pour votre enfant. Soyez réalistes; ne vous attendez pas à trop, mais ne faites pas fi des capacités réelles de votre enfant non plus. Travaillez avec votre enfant afin qu’il réalise son plein potentiel.

Dernières mises à jour: juillet 10 2009