Au fur et à mesure qu’ils grandissent, tous les bébés, qu’ils soient nés prématurément ou à terme, ont besoin de visites régulières chez un pédiatre ou un médecin de famille pour des examens médicaux et des vaccins. Les bébés prématurés auront probablement besoin de visites régulières plus fréquentes et plus complètes au-delà de ce qui est habituellement recommandé pour la majorité des enfants.
Le type de suivi dont aura besoin le bébé prématuré dépend en grande partie du degré de prématurité du bébé et des complications qu’il aura subies dès la naissance et pendant son séjour à l’unité néonatale des soins intensifs (UNSI). Certains bébés prématurés verront leur médecin de premier recours, un pédiatre, ou un médecin de famille, et peuvent être dirigés vers un service de consultations externes à l’hôpital si le besoin survient. D’autres auront besoin de visites fréquentes dans une clinique de suivi néonatal afin d’évaluer leur croissance et leur développement en plus des examens médicaux réguliers avec leur médecin. On tient des cliniques de suivi dans les hôpitaux de soins tertiaires et dans certains hôpitaux communautaires.
Les grands prématurés qui ont dû passer des semaines à l’UNSI auront probablement besoin de visites de suivi dans un centre de soins tertiaires puisqu’ils auront probablement aussi besoin d’être examinés lors d’autres consultations de services de sous-spécialités. La clinique de suivi fera de son mieux afin de s’assurer qu’elle planifie des rendez vous coordonnés.
Rôle des visites de suivi
Les cliniques de suivi néonatal ont principalement pour but de surveiller le progrès du bébé en ce qui concerne sa croissance et son développement. En règle générale, les visites à une clinique de suivi sont planifiées à quatre, huit, 12, 18, 24 et 36 mois d’âge corrigé, c’est-à-dire l’âge du bébé s’il était né à terme. Les grands prématurés et ceux qui ont subi des complications plus graves peuvent être suivis plus fréquemment et pendant de plus longues périodes.
Les visites de suivis sont également effectuées dans le but d’identifier les problèmes potentiels le plus tôt possible. Puisque les effets à long terme de certaines lésions et de certaines complications courantes chez les bébés prématurés sont relativement bien anticipés, les visites de suivi régulières permettent d’identifier ces problèmes potentiels au fur et à mesure qu’ils se développent, ce qui permet une intervention précoce. On sait qu’il est possible de réduire au minimum les conséquences à long terme de bien des complications courantes chez les bébés prématurés, surtout celles qui touchent le cerveau, au moyen d’une thérapie et d’autres interventions précoces.
Études de résultats
Souvent, on suit les bébés prématurés dans l’intérêt de la science, en développant nos connaissances dans l’espoir d’améliorer la santé et le bien-être des bébés prématurés à naître. Puisqu’on ne comprend pas parfaitement toutes les conséquences à long terme, les visites de suivi qui évaluent la croissance du bébé permettent au personnel de l’hôpital, et même à toute la collectivité médicale, de mieux comprendre les problèmes et leurs signes d’alarmes précoces. Les évaluations de suivi peuvent aider la collectivité médicale à déterminer les interventions et les thérapies qui fonctionnent le mieux pour aider les bébés prématurés au fur et à mesure qu’ils grandissent.
À cette fin, il est possible qu’on vous demande d’inscrire votre bébé prématuré dans ce que l’on appelle une étude de résultats. En termes les plus simples, cela signifie que votre bébé sera suivi et évalué régulièrement dans le but de déterminer quels sont les types de complications à long terme, ou résultats, auxquels ont peut généralement s’attendre chez tous les bébés nés dans des circonstances similaires et qui souffrent de complications similaires.
Il est important de se rappeler qu’une bonne partie de ce qui se passe dans l’UNSI est nouveau : les technologies et les techniques utilisées pour supporter les bébés prématurés n’existaient pas dans les décennies passées. En participant à une étude de résultats, vous et votre bébé contribuerez à faire avancer les connaissances au profit des autres. De plus, en respectant une routine de visites de suivi fréquentes et régulières aux fins d’une étude de résultats, vous pouvez être assurés que tous les problèmes possibles dont votre bébé prématuré peut souffrir plus tard seront identifiés immédiatement, et une thérapie appropriée peut être entamée tout de suite.
Faire le suivi des complications particulières
Même si beaucoup, sinon la majorité des bébés prématurés quittent l’UNSI et deviennent de jeunes enfants en pleine santé sans aucune complication, d’autres non pas cette chance. Les bébés prématurés qui ont subi certaines chirurgies ou qui ont été traités pour des complications particulières qui doivent être prises en charge ou surveillées de près nécessiteront des visites dans des cliniques supplémentaires.
Par exemple, un bébé prématuré qui a subi une chirurgie cardiaque devra probablement être évalué à des intervalles réguliers. Cela permettra de s’assurer que le problème a été résolu ou indiquera si d’autres mesures devront être prises au fur et à mesure que le bébé grandit. Selon la complication et sa gravité, certains bébés qui quittent l’UNSI devront être suivis toute leur vie. Cela n’est pas nécessairement si dramatique; dans la majorité des cas, ces examens médicaux réguliers sont simplement une occasion pour la famille de poser des questions et d’obtenir un support continu. De plus, ces visites aident le médecin à comprendre les résultats du patient et, avec de meilleures données et de meilleurs renseignements, lui permettent de mieux supporter les familles dans le futur.
Trouver un équilibre
Si on vous a proposé d’amener votre bébé dans des cliniques de suivi ou de l’inscrire à une étude de résultats, il est fortement recommandé de suivre ce conseil. Parfois, cet engagement peut être difficile pour les parents, surtout s’ils vivent dans de petites villes ou en campagne. De plus, au fur et à mesure que l’enfant se développe, le besoin de visites de suivi peut sembler moins nécessaire, ou pire, servir de rappel désagréable du besoin initial de support de l’enfant à la naissance. Les visites peuvent aussi renforcer une fausse idée de fragilité puisqu’il est possible que l’ancien bébé prématuré, qui se développe maintenant en santé, aille, en effet, remarquablement bien.
Peu importe l’attitude des parents envers la santé de leur enfant qui se développe et de la façon dont les visites de suivi influencent cette attitude, les parents devraient rester réalistes et fonder leurs jugements sur les faits. Les visites de suivi fournissent les faits dont les parents ont besoin pour les aider à élever un enfant en santé. Il est important que les parents poussent leur enfant aux limites de ses capacités selon des contraintes raisonnables de sécurité. Encore une fois, les visites de suivi aideront les parents à déterminer quelles sont les limites générales de la capacité de leur enfant et où se situent les précautions supplémentaires, s’ils doivent en prendre.
Il est important de noter que tous les enfants sont malades; ils ont le rhume, mal au ventre, des otites et des douleurs de croissances. Au fur et à mesure que ces malaises mineurs commencent à survenir chez l’enfant, les parents devraient se rappeler que ces malaises sont normaux et qu’ils n’indiquent pas nécessairement qu’une complication précédemment ressentie après la naissance revient.
À la clinique de suivi
En plus d’évaluer le développement de l’enfant et de l’examiner pour d’éventuels problèmes, les cliniques de suivi sont également des forums où il est possible d’échanger de l’information. Les parents informent les cliniciens au sujet du comportement de leur enfant et les cliniciens peuvent dire aux parents ce qu’ils peuvent faire.
Des renseignements de cette nature peuvent être difficiles à absorber pour des parents; ils sont souvent nouveaux et particuliers, et les parents, puisqu’ils s’inquiètent peut-être au sujet de leur enfant, peuvent se sentir dépassés.
Voici quelques conseils pour profiter pleinement des visites à la clinique de suivi :
- Ouvrez votre propre dossier. Inscrivez-y ce qui se dit aux visites. Cela contribuera à créer un commentaire détaillé du progrès de votre enfant que vous pourrez consulter plus tard.
- Posez beaucoup de questions, même si vous croyez que ce ne sont pas les plus intelligentes. Personne ne s’attend à ce que les parents comprennent complètement tous les effets physiques et comportementaux possibles d’une condition. Si vous ne comprenez pas quelque chose, n’ayez pas peur de poser des questions. Il est préférable de ne pas laisser d’interrogations à la suite d’une visite.
- Assurez-vous que le médecin habituel de votre bébé est tenu au courant des évaluations et des recommandations des cliniques de suivi.