Le fait d’avoir une maladie potentiellement mortelle pendant l’enfance peut avoir d’importantes répercussions sur l’enfant et sa famille. Bien que vous et votre enfant n’oublierez pas complètement l’expérience, elle peut ne devenir qu’une petite partie de sa vie à mesure qu’il avance dans l’existence. Le comportement de votre enfant et sa santé émotionnelle peuvent influencer la manière dont il s’en sort avec le temps.
L’âge fait toute la différence
Selon l’âge de votre enfant au diagnostic, son âge actuel, son sexe et les étape de la vie qu’il traverse en tant que survivant, il pourrait réagir de différentes manières à différents moments dans sa vie après avoir terminé ses traitements.
Jeunes enfants
Étant donné que les jeunes enfants comprennent moins les répercussions de leur maladie que les adolescents, ils ont tendance à s’ajuster beaucoup plus facilement. Cependant, ils peuvent tout de même s'isoler socialement. Lorsque les enfants manquent l’école parce qu’ils sont à l’hôpital, les relations avec leurs amis et leur capacité à se faire de nouveaux amis peuvent être affectées. Il en est de même s’ils ne peuvent pas prendre part aux mêmes activités que leurs amis. Les camarades de classe de l’enfant peuvent aussi se sentir mal à l’aise au contact de leurs pairs malades, et les traiter différemment s’ils ne comprennent pas leur maladie.
Adolescents
Les adolescents peuvent comprendre les répercussions de leur maladie et peuvent avoir diverses pensées et émotions. Par exemple, ils pourraient vouloir oublier leur expérience du cancer et aller de l'avant, ou bien se sentir déprimés ou anxieux après les traitements. Les adolescents acquièrent aussi de nombreuses compétences qui sont importantes à leur développement, comme apprendre à être plus indépendants. Être un survivant d’un cancer pédiatrique peut influencer l’état de préparation et les outils qu’auront les adolescents pour acquérir ces compétences. Par exemple, votre enfant sera plus dépendant de vous ou des soignants pendant son traitement. L’expérience de votre enfant pourrait compliquer le processus d’acquisition d’indépendance après le traitement.
Gérer l’incertitude
Bien qu’ils aient survécu à la leucémie, de nombreux enfants ne se sentent pas complètement « libérés » de leur maladie. Pour les survivants et leur famille, la peur de rechutes est courante. Ils peuvent être si préoccupés de leur avenir qu’ils trouvent difficile de profiter du présent, ce qui provoque beaucoup de détresse.
Le malaise de votre enfant pourrait être moins apparent que d’autres symptômes physiques. Il importe de mentionner ce malaise à votre médecin pendant les rendez-vous de suivi.
Sentiments de stress et d’anxiété
Survivre à une maladie grave comme la leucémie peut être très perturbant et gérer les interventions médicales, les hospitalisations et la séparation de la famille et des amis peut être extrêmement difficile.
Survivre à une grave maladie comme la leucémie peut être traumatisant, et le fait de gérer des interventions médicales, des hospitalisations et une séparation de la famille et des amis peut aussi être difficile.
Votre famille et votre enfant peuvent tous avoir des pensées et des sentiments dérangeants. Les symptômes peuvent être associés à un type d’anxiété appelé trouble de stress posttraumatique (TSPT).
Voici des symptômes du TSPT :
- la personne revit le traumatisme; par exemple en faisant des rêves dérangeants ou en se rappellant les traitements;
- fréquents troubles du sommeil;
- manque de concentration;
- phobies d’endroit qui vous rappellent, ou qui rappellent à l’enfant, l’expérience de la leucémie (par exemple, les hôpitaux).
Si vous ou votre enfant présentez ces symptômes, consultez un membre de votre équipe de soins de santé afin qu’il vous mette en contact avec un professionnel de la santé mentale comme un psychologue, un psychiatre ou un travailleur social. Il peut vous aider vous ou votre enfant à gérer ces sentiments complexes.
Que pouvez-vous faire pour aider votre enfant?
Surveillez vos propres réactions
De nombreuses recherches suggèrent que la manière dont vous réagissez à la maladie de votre enfant peut influencer lses propres réactions. Adoptez une attitude positive et tentez de ne pas mettre l’accent sur la peur que le cancer revienne. Cela vous permettra à vous et à votre enfant de vous concentrer sur le présent et de regarder vers l’avenir.
Favorisez l’indépendance et l’interaction sociale
Encouragez votre enfant à passer du temps avec ses amis, en explorant ses intérêts ou ses passe-temps. Soutenez-le dans la découverte de nouveaux intérêts et la participation à des activités lui permettant de rencontrer d’autres personnes. Enseignez-lui à discuter avec les autres de tout effet tardif qu’il pourrait avoir, s’il veut mettre au courant ses pairs, les éducateurs ou des membres de son équipe. Ce qui est important, c’est que votre enfant admette que son cancer fasse partie de son identité, mais pas qu’il ne le définisse.
Avoir eu eu leucémie peut avoir des répercussions positives sur votre enfant
De nombreux survivants d’une maladie infantile se sentent différents de leurs pairs. Toutefois, cette différence peut être positive. Votre enfant pourrait sentir qu’il a atteint une maturité plus grande que les autres enfants de son âge. En tant que survivant du cancer, il pourrait mieux comprendre sa raison d’être dans la vie. Il pourrait arriver à trouver un sens aux événements et aux interactions de la vie quotidienne, et apprécier le moment présent davantage.
Dans une étude, des psychologues ont interviewé 50 survivants de cancers infantiles, 1 à 24 ans après leur diagnostic. Ils ont découvert que de nombreux survivants de cancers infantiles vivent une vie normale, tout comme leurs pairs. Cependant, certains survivants réussissent mieux que d’autres à se servir de leur expérience pour vivre une vie plus satisfaisante.
Trouver un sens à l’expérience de la leucémie
Le fait de survivre à une maladie mortelle peut mener à une meilleure appréciation de la vie. On peut alors adopter de nouvelles valeurs positives et changer ses priorités. Par exemple, les survivants peuvent adopter des habitudes de vie plus saines ou montrer plus d’appréciation à leurs amis et à leur famille. Plusieurs survivants développent une sensibilité et de l’empathie envers les personnes moins privilégiées et certains choisissent même des carrières orientées vers le bien-être des autres, comme les soins de la santé.
Développer une grande connaissance de soi et de sa place dans le monde
La connaissance du soi réfère aux traits de caractère (travailleur, sensible), aux métiers (enseignant, infirmier) et aux relations sociales (frère, sœur) auxquels nous accordons les plus d'importance. Un survivant de leucémie qui a pleinement conscience de son soi voit son expérience d’un point de vue positif. Il a des pensées telles que « je suis un(e) battant(e) » et « je peux m'en sortir ». Il peut intégrer ce sentiment de maîtrise ou de force à une image du soi forte.
Avoir des attentes pour l’avenir
Être engagé à atteindre des objectifs de vie fructueux et productifs donne à votre enfant un but vers lequel tendre.
Utiliser le soutien social
Le fait de construire un solide réseau de relations sociales, incluant membres de la famille et amis, est une source importante de soutien pour de nombreux survivants du cancer infantile. Ce réseau de soutien donnera à votre enfant la chance de partager des expériences et des ressources communes.