Composer avec les défis entourant les soins d’un enfant atteint d’une incapacité peut avoir des conséquences majeures sur la relation entre les parents. Même si votre relation est forte, il est normal que chaque parent réagisse différemment.
Voici quelques suggestions :
- Trouvez du temps pour passer au moins cinq minutes seul avec votre partenaire. Parlez des belles expériences de la journée ainsi que des moins belles.
- Ne jugez pas l’émotion ou le comportement de l’autre. Un parent peut éclater en sanglots chaque jour, alors que l’autre peut demeurer stoïque. Un parent peut être renseigné au sujet de la condition de l’enfant et être actif dans la gestion de la situation, alors que l’autre peut perdre tous ses moyens. Cela ne signifie pas que les deux parents n’aiment pas l’enfant tout autant.
- Confrontez vos émotions en les verbalisant. Il arrive que les parents dirigent leur colère vers l’autre, soit directement en s’en prenant violemment à l’autre ou indirectement, en étant facilement irritables. Cela peut avoir des conséquences sur la relation. Lorsque les parents sont stressés, il est difficile de composer avec le stress additionnel d’une relation. Garder sa colère pour soi n’est pas sain non plus.
- Prenez soin de vous et gérez votre stress.
Prendre soin de soi
Vous pouvez devenir tellement occupé à prendre soin de votre enfant et du reste de votre famille que vous vous oubliez. Par moments, cela peut être accablant. Il est important que vous preniez soin de vous pour demeurer en santé. Vous pouvez facilement tomber malade à cause du stress ou du manque de sommeil. Si vous développez une maladie, consultez votre médecin et faites-vous soigner. Si votre condition se détériore, vous serez moins apte à être présent pour votre famille.
Si vous êtes aux prises avec l’un des sentiments suivants pendant plus de quelques semaines, cela signifie peut-être que vous avez besoin de plus de temps pour prendre soin de vous-même ou que vous avez besoin d’aide pour gérer certaines parties de votre routine :
- de la grande tristesse;
- de la colère;
- des troubles d’alimentation;
- de la confusion;
- de l’anxiété;
- de la douleur physique;
- le sentiment d’être débordé.
Voici d’autres approches qui peuvent aider :
Parlez aux autres : le fait de parler à une personne en qui vous avez confiance et sur qui vous pouvez compter est un des meilleurs moyens pour composer avec vos sentiments. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ami, d’un groupe de soutien, d’un travailleur social ou d’un autre professionnel.
Gérez le stress : le fait de tenter de trouver un moment régulier chaque semaine pour vous-même peut réduire votre stress. Prendre ce temps n’est pas égoïste. Il est important de vous rafraîchir afin que vous puissiez continuer à vous occuper de votre enfant de manière efficace.
Vous avez peut-être déjà une méthode de soulagement du stress. Vous voudrez peut-être essayer l’une des méthodes suivantes :
- la massothérapie;
- la marche, le yoga, ou une autre forme d’exercice physique;
- la prière ou la méditation;
- les bains chauds;
- la musique;
- l’humour;
- visionner un film ou regarder la télévision.
Voici d’autres services qui peuvent être utiles :
Les travailleurs de relève : il existe des services où un travailleur de relève se rend chez vous à l’occasion, vous permettant de prendre une pause.
Les groupes de soutien : un groupe de soutien est un bon endroit où exprimer vos sentiments, vos frustrations et vos inquiétudes, et pour apprendre comment d’autres personnes aux prises avec des problèmes similaires ont composé avec les problèmes pratiques. Il existe des groupes de soutien pour les parents, ainsi que pour les enfants et les frères et sœurs. Les rencontres peuvent avoir lieu à l’hôpital et dans la collectivité. Si vous êtes plus confortable dans une conversation en tête à tête, vous pourrez trouver quelqu’un par l’entremise d’un organisme local ou grâce à l’équipe de traitement. Il existe aussi plusieurs groupes de clavardage et des ListServ sur l’Internet, mais faites attention de ne pas vous prendre dans les anxiétés des autres.
La santé physique : assurez-vous de voir votre médecin de famille et votre dentiste aux moments prévus. Assurez-vous de bien manger, de faire de l’exercice, de dormir régulièrement et de trouver du temps pour relaxer, sinon vous courez le risque de tomber malade.
Le counselling pour les individus ou pour les familles : il arrive que le stress entourant la maladie d’un enfant soit si important qu’il devienne utile de parler à un conseiller ou à un psychologue. Vous pouvez y aller par vous-même, avec votre conjoint ou avec votre famille. Votre conseiller peut vous donner des idées pour aider votre famille à s’ajuster aux changements imminents. Cela peut vous procurer un refuge où tous peuvent parler de leurs sentiments. Cela peut vous faciliter la vie.