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L’avenir de l’AIJLL’avenir de l’AIJThe future of JIAFrenchAdolescent;RheumatologyPre-teen (9-12 years);Teen (13-15 years);Late Teen (16-18 years)NANANAAdult (19+)NA2017-01-31T05:00:00ZJennifer Stinson RN-EC, PhD, CPNP;Lori Tucker, MD;Tonya Palermo, PhD;Miriam Granger, MSW, RSW;Laurie Horricks, FN, MN;Lynn Spiegel, MD, FRCPC8.0000000000000069.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>This page describes some of the studies that are currently underway in the treatment of arthritis. It also explains the young person's role in research, the importance of asking questions, and informed consent.</p><h2>À retenir</h2> <ul><li>There are several ongoing research studies that examine the best way to treat and manage JIA.</li> <li>Your teenager can volunteer for a research study, providing new knowledge to help others with JIA in the future.</li> <li>Before participating in any research study, your teenager must give informed consent.</li></ul>
The future of JIATThe future of JIAThe future of JIAEnglishAdolescent;RheumatologyPre-teen (9-12 years);Teen (13-15 years);Late Teen (16-18 years)NANANAAdult (19+)NA2017-01-31T05:00:00ZJennifer Stinson RN-EC, PhD, CPNP;Lori Tucker, MD;Tonya Palermo, PhD;Miriam Granger, MSW, RSW;Laurie Horricks, FN, MN;Lynn Spiegel, MD, FRCPC8.0000000000000069.0000000000000429.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Ongoing research is being done to find out the best way to treat and manage JIA. Your teenager can help with these studies by volunteering to take part in a research study.</p><h2>Key points</h2><ul><li>There are several ongoing research studies that examine the best way to treat and manage JIA.</li><li>Your teenager can volunteer for a research study, providing new knowledge to help others with JIA in the future.</li><li>Before participating in any research study, your teenager must give informed consent.</li></ul>

 

 

L’avenir de l’AIJ1103.00000000000L’avenir de l’AIJThe future of JIALFrenchAdolescent;RheumatologyPre-teen (9-12 years);Teen (13-15 years);Late Teen (16-18 years)NANANAAdult (19+)NA2017-01-31T05:00:00ZJennifer Stinson RN-EC, PhD, CPNP;Lori Tucker, MD;Tonya Palermo, PhD;Miriam Granger, MSW, RSW;Laurie Horricks, FN, MN;Lynn Spiegel, MD, FRCPC8.0000000000000069.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>This page describes some of the studies that are currently underway in the treatment of arthritis. It also explains the young person's role in research, the importance of asking questions, and informed consent.</p><h2>À retenir</h2> <ul><li>There are several ongoing research studies that examine the best way to treat and manage JIA.</li> <li>Your teenager can volunteer for a research study, providing new knowledge to help others with JIA in the future.</li> <li>Before participating in any research study, your teenager must give informed consent.</li></ul><figure> <img alt="Father with his cool teen daughter" src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/FatherAndDaughter-12405_EN.jpg" /> </figure> ​​<h2>Quelles sont les dernières recherches menées sur l’AIJ chez les jeunes?</h2> <p>Des recherches continues sont menées afin de trouver la meilleure façon de traiter l’AIJ. Certaines de ces recherches comprennent les éléments suivants :</p> <h3>Aller de l’avant : perspectives de jeunes atteints d’arthrite, de leurs soignants, et de fournisseurs de soins de santé au sujet de la transition.</h3> <p>Ce projet vise à élaborer une « boîte à outils pour la transition », dans le but d’aider les adolescents à faire la transition vers les soins pour adultes.</p> <p>Nous demandons aux jeunes atteints d’AIJ, aux soignants et aux fournisseurs de soins de santé quels sont les éléments importants qui, selon eux, doivent être inclus dans la boîte à outils. Ces éléments peuvent comprendre des modules d’information en ligne, un échéancier détaillé pour la transition, ainsi que des applications pour téléphone intelligent sur l’autogestion médicale.</p> <p>Nous espérons que ces outils guideront les fournisseurs de soins de santé au Canada. Nous espérons également que ces outils faciliteront la tâche aux jeunes pour la gestion de leur propre santé et pour une transition réussie vers les soins adultes.</p> <h3>Soutien des pairs aux adolescents atteints d’arthrite</h3> <p>Ce projet vise à élaborer le programme iPeer2Peer. Le programme a pour but d’aider les adolescents atteints d’arthrite à mieux prendre soin de leur maladie et à se sentir plus liés aux autres personnes atteintes d’arthrite.</p> <p>Le programme iPeer2Peer apparie des adolescents atteints d’arthrite et un mentor plus âgé qui a entre 16 et 25 ans. Ce mentor a appris à gérer correctement son arthrite. Il offre un soutien émotionnel et social à l’adolescent. Les adolescents et leurs mentors sont en contact par l’entremise de vidéoconférences hebdomadaires sur Skype pendant plusieurs mois.</p> <p>Notre première étude du programme iPeer2Peer a révélé que l’intervention d’un mentor pair aidait les adolescents à mieux prendre soin de leur arthrite. En ce moment, nous mettons le programme iPeer2Peer à l’essai dans le cadre d’une étude pancanadienne.</p> <p>Pour en savoir plus, consulte le site suivant : <a href="http://www.sickkids.ca/Research/I-OUCH/iPeer2Peer/peer2peer.html">www.sickkids.ca/Research/I-OUCH/iPeer2Peer/peer2peer</a></p> <h3>Aider les jeunes atteints d’arthrite et leurs parents à prendre des décisions éclairées et personnalisées au sujet des traitements analgésiques : Élaboration d’une nouvelle intervention</h3> <p>Au cours de l’adolescence, les jeunes atteints d’arthrite assument plus de responsabilités concernant les décisions relatives à leur santé et la prise en charge de leur maladie. Des recherches montrent qu’il est nécessaire et bénéfique de soutenir les jeunes atteints d’arthrite au moment où ils prennent des décisions relatives au soulagement de leur douleur. La mise en place d’un soutien peut entraîner de meilleurs résultats pour les jeunes en termes de santé.</p> <p>Nous sommes en train d’élaborer et d’évaluer un outil électronique d’aide et d’encadrement à la décision. Cet outil aidera les adolescents atteints d’arthrite et leurs parents à prendre des décisions éclairées concernant les traitements analgésiques. Nous commencerons par examiner les résultats des recherches afin de déterminer les meilleurs traitements analgésiques qu’il faudrait inclure dans l’outil.</p> <p>Nous travaillons alors avec des experts, des adolescents atteints d’AIJ et leurs familles pour déterminer les caractéristiques et le contenu de l’outil. L’outil sera conçu et mis à l’essai par les utilisateurs en vue de déterminer s’ils pensent qu’il est acceptable. Nous dirigerons ensuite une étude pour voir si l'outil est utilisable. Enfin, nous étudierons l’efficacité de l’outil et nous commencerons à le mettre à l’essai dans les cliniques.</p> <h3>Registre de l’AIJ de la Canadian Alliance of Paediatric Rheumatology Investigators (CAPRI)</h3> <p>La Canadian Alliance of Pediatric Rheumatology Investigators lance un registre national pour enquêter sur les résultats de l’arthrite idiopathique juvénile et sur le risque d’effets secondaires des médicaments. Ce projet a été financé par la Société de l’arthrite et son lancement est prévu en 2017.</p> <p>Tous les enfants ayant récemment reçu un diagnostic d’AIJ au Canada peuvent participer au registre. À l’avenir, l’analyse des données du registre apportera indiquera aux médecins et aux familles la probabilité d’obtenir des résultats significatifs (notamment la rémission et la réponse au traitement) et le risque d’effets secondaires.</p> <h3>Étude LEAP</h3> <p>LEAP (Liens entre l’exercice, l’activité physique et la physiopathologie chez les enfants souffrant d’arthrite : Une collaboration canadienne) est une étude de recherche impliquant 12 centres au Canada. L’étude examine le lien entre l’AIJ et l’activité physique.</p> <p>L’AIJ peut limiter la capacité d’un enfant ou d’un adolescent à participer à des activités physiques, des sports et des jeux normaux. Peu d’activité physique pendant la croissance et le développement d’un enfant peut entraîner une faiblesse musculaire. Cela peut nuire aux os en croissance, qui pourraient ne pas devenir aussi solides que nécessaire.</p> <p>Le but de l’étude LEAP est d’apprendre ce qui facilite et ce qui complique la participation aux activités physiques des enfants et des adolescents atteints d’AIJ. Nous allons examiner l’incidence des différents niveaux d’activité physique sur l’inflammation de l’arthrite, tout en examinant l’effet que cela a sur le développement des os et des muscles.</p> <p>Le but final de notre étude est de produire de nouvelles données qui vont appuyer la nécessité d’augmenter l'activité physique chez les enfants et les adolescents atteints d’AIJ, dans l'objectif ultime d’améliorer leur santé et leur bien-être.</p> <h2>Le rôle de votre adolescent(e) dans la recherche</h2> <p>Les études aident l’équipe de soins de santé à apprendre la meilleure façon de traiter l’AIJ. En se portant volontaire pour prendre part à une étude, l'AIJ de votre enfant ne sera pas nécessairement apaisé ou soigné. Toutefois, il contribuera à aider d’autres enfants et adolescents atteints d’AIJ dans l'avenir.</p> <p>Votre enfant ne sera jamais inscrit à une étude de recherche à moins d’avoir donné son « consentement éclairé ». Cela signifie que l’équipe de recherche doit lui expliquer clairement en quoi consiste l’étude. Votre enfant ne participera à l’étude que s’il accepte d’y prendre part. S’il refuse de participer, alors votre équipe de soins de santé respectera cette décision. De même, si votre enfant n’est pas en mesure ou refuse de donner son consentement éclairé, mais que vous voulez donner un consentement en son nom, l’équipe de soins de santé respectera la décision de votre enfant. L'équipe n'aura aucune opinion négative quant à votre enfant et continuera de lui prodiguer les soins nécessaires. Il existe différents types d’études de recherche auxquelles vous ou votre enfant pouvez participer. On pourrait demander à votre enfant de remplir un questionnaire en vue de déterminer ce que c’est de vivre avec l’AIJ. On pourrait vous demander de remplir des questionnaires en vue de déterminer ce que c’est d’élever un enfant atteint d’AIJ. D’autres études pourraient impliquer la prise de nouveaux médicaments destinés à améliorer l’AIJ, et pour d’autres encore, il pourrait s’agir de se soumettre à des prises de sang ou des radiographies.</p> <p>Certaines recherches sont réalisées à plusieurs endroits au Canada. Des chercheurs dans tout le pays travaillent en étroite collaboration et se consultent les uns les autres. Ceci permet d'avoir un plus petit échantillon à chaque endroit. Les données issues de tous les sites sont ensuite combinées et analysées plus en profondeur.</p> <p>Il est important que vous soyez conscient-e de votre rôle et de celui de votre enfant, en termes de recherche. Il se peut que votre hôpital effectue des études sur la meilleure manière de traiter l’AIJ chez les jeunes. Si vous ou votre enfant êtes priés de participer à une étude, vous devriez vous renseigner sur les aspects suivants :</p> <ul> <li>Quel est le but de l’étude?</li> <li>Qu’attend-on de vous en tant que participant?</li> <li>Combien de temps devez-vous consacrer à l’étude?</li> <li>Quels sont les risques liés à la participation à cette étude?</li> <li>Quels sont les avantages liés à la participation à cette étude?</li> </ul> <p>Pour en savoir plus quant à la décision de participer à une étude de recherche, consultez le lien ci-dessous pour regarder des séquences vidéo au sujet des expériences d’autres enfants et adolescents participant à des études. Ce site Web a été créé par le National Institutes of Health, qui est un organisme gouvernemental américain qui fournit conseils et soutien aux chercheurs.</p> <p><a href="/Fr/ResourceCentres/JuvenileIdiopathicArthritis/LettingGo/Pages/www.nhlbi.nih.gov/childrenandclinicalstudies/index">www.nhlbi.nih.gov/childrenandclinicalstudies/index</a></p> <p>Pour en savoir plus au sujet de certaines des recherches en cours pour des enfants canadiens, consultez le site Web des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour découvrir leur programme de recherche en développement humain et en santé des enfants et des adolescents :</p> <p><a href="http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/47544.html">www.cihr-irsc.gc.ca/f/47544</a></p> <p>our en savoir plus au sujet de l’importance de la participation des patients aux études de recherche, consultez ce site Web des IRSC :</p> <p><a href="http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/48413.html">www.cihr-irsc.gc.ca/f/48413</a></p>

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