| Phénylcétonurie – transitions dans les premières années | 1133.00000000000 | Phénylcétonurie – transitions dans les premières années | PKU transitions in the early years | P | French | Metabolic | Child (0-12 years);Teen (13-18 years) | Stomach;Small Intestine;Large Intestine/Colon | Digestive system | Non-drug treatment | Caregivers
Adult (19+) | NA | | 2009-11-10T05:00:00Z | | Annette Feigenbaum, MB, ChB, FRCP;Guidelines designed by:;Elizabeth Kerr, PhD, Cpsych;Karen Sappleton, MSEd, MSW, RSW;with the PKU Team at The Hospital for Sick Children;In memory of Dr. Beverley J. Antle | | | | 5.00000000000000 | 78.0000000000000 | 743.000000000000 | | Flat Content | Health A-Z | <p>Les enfants qui grandissent avec la phénylcétonurie (PCU) doivent incorporer les soins de santé à leur routine normale. Vous en apprendrez davantage sur des moyens d’encourager un développement normal. </p> | <p>Les enfants passent de nombreux changements quand ils grandissent, y compris comment ils pensent, ce qu’ils aiment et comment ils prennent soin d’eux-mêmes. Ces changements importants sont souvent appelés transitions.</p><p>Un enfant doit passer par une transition en matière de soin de santé quand on diagnostique chez lui la phénylcétonurie (PCU). La famille et l’équipe de soignants peuvent l’aider à acquérir de bonnes habitudes saines, de la même manière qu’elles peuvent l’aider à apprendre d’autres aptitudes de vie. Un enfant qui acquère de bonnes habitudes saines les conservera probablement toute sa vie.</p><p>Cette page vous aidera à établir des objectifs adaptés à l’âge de votre enfant. Elle vous donnera des idées pour aider votre enfant à avoir confiance en lui et à être indépendant dans la vie et dans ses soins. Elle comprend aussi d’autres objectifs pour les enfants atteints de PCU.</p><p>Chaque enfant a des habiletés différentes des autres. Votre enfant pourrait vous surprendre par ce qu’il peut faire. Attendez-vous à de grandes choses de la part de votre enfant et encouragez-le à faire de son mieux.</p><br> | | <h2>À retenir</h2>
<ul>
<li>Les bébés et les jeunes enfants apprennent de nouvelles choses tous les jours. Encouragez le développement de votre enfant en jouant avec lui et en lui enseignant des choses.</li>
<li>À mesure que votre enfant grandit, il pourra apprendre à faire plus de choses lui-même. Donnez-lui des tâches simples à faire et encouragez-le à apprendre de nouvelles choses.</li>
<li>Établissez une routine pour les soins, et commencez à enseigner à votre enfant les aliments qu’il peut manger sans restriction. </li>
</ul> | <h2>De la naissance à deux ans</h2>
<h3>Éducation de l’enfant</h3>
<p>Aidez votre enfant à développer son sentiment d’indépendance en le laissant explorer avec la bouche, le toucher et en rampant.</p>
<p>Aidez votre enfant à développer sa confiance en sécurisant son environnement.</p>
<p>Commencez à établir des limites avec votre enfant.</p>
<p>Prenez de courtes pauses pour renouveler votre énergie.</p>
<h3>Social</h3>
<p>Participez à des activités communautaires comme le programme pourla petite enfance.</p>
<p>Allez au terrain de jeu et au parc avec votre enfant.</p>
<p>Parlez à d’autres parents qui ont un enfant atteint de PCU et à des parents d’enfants n'ayant pas cette maladie.</p>
<h3>Développement cognitif (apprentissage)</h3>
<p>Encouragez les situations où votre enfant peut apprendre par le regard, le toucher et le goût.</p>
<p>Aidez votre enfant à imaginer des choses et à garder des images à l’esprit en jouant à se cacher le visage et le découvrir en disant « coucou ».</p>
<p>Aidez votre enfant à apprendre des mots en parlant de choses qui vous entourent et en les nommant.</p>
<h3>Aptitudes de vie</h3>
<p>Quand votre enfant aura 2 ans, commencez à lui enseigner des habiletés de tous les jours comme se brosser les dents et s’habiller.</p>
<p>Donnez à votre enfant des tâches très simples, comme « va chercher tes souliers ».</p>
<p>Enseignez à votre enfant ce que « non » signifie. Cela l’aidera quand il sera plus vieux.</p>
<h3>Soins de la PCU</h3>
<p>Faire des examens sanguins une fois par semaine jusqu’à ce que votre enfant ait 2 ans.</p>
<p>Visitez la clinique de PCU pour voir le diététiste et l’infirmier quand vous devez la voir. Appelez-les pour connaître les résultats des examens sanguins.</p>
<p>Tenez un registre de l’alimentation de votre enfant et de ses niveaux de phénylalanine.</p>
<p>Suivez le régime prescrit par le diététiste.</p>
<p>Posez des questions pour vous assurer de comprendre ce qui se passe.</p>
<h2>De trois à cinq ans</h2>
<h3>Éducation de l’enfant</h3>
<p>Aidez votre enfant à apprendre à prendre des décisions en lui donnant le choix dans la mesure du possible.</p>
<p>Laissez votre enfant commencer à développer sa prise de conscience de soi.</p>
<p>Enseignez à votre enfant que ses gestes ou ses choix ont des conséquences.</p>
<p>Environ à l’âge de 5 ans, enseignez-lui les attouchements « corrects » et ceux qui sont « mauvais ».</p>
<h3>Social</h3>
<p>Participez à des programmes offerts dans votre communauté, comme l’heure du conte à la bibliothèque.</p>
<p>Laissez votre enfant découvrir ce qu’il aime en essayant diverses activités.</p>
<p>Invitez des familles qui ont des enfants de l’âge du vôtre à la maison pour jouer.</p>
<h3>Développement cognitif (apprentissage)</h3>
<p>Encouragez votre enfant à imaginer les événements récents dans sa tête ou des choses qu’il aime.</p>
<p>Aidez votre enfant à communiquer en vous servant de lettres et de couleurs, et en étiquetant les choses.</p>
<p>Encouragez le développement par le jeu.</p>
<h3>Aptitudes de vie</h3>
<p>Donnez à votre enfant des courses et des menus travaux à faire.</p>
<p>Encouragez le fait de prendre soin de soi, comme se brosser les dents et ramasser les jouets, en lui rappelant de le faire ou en l’aidant.</p>
<p>Aidez votre enfant à apprendre à ne pas faire des choses qui lui causeront du tort à lui ou aux autres. Par exemple, enseignez-lui à ne pas toucher le four, à ne pas courir dans la rue ou à ne pas frapper les gens.</p>
<h3>Soins de la PCU</h3>
<p>Faire des examens sanguins toutes les 2 semaines. Établissez une routine pour les examens sanguins à la maison, pour qu’ils soient toujours le même jour et à la même heure.</p>
<p>Contactez le diététiste ou l’infirmier pour connaître les résultats des examens sanguins.</p>
<p>Dites à votre enfant qu’il a la PCU et que vous allez à la clinique pour prendre soin de sa santé.</p>
<p>Identifiez les aliments « à consommer sans restriction ». Les aliments faibles en protéines sont idéaux. Encouragez votre enfant à boire la boisson thérapeutique prescrite par le diététiste. </p> | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/PKU_transitions_early_years.jpg | | | | | | | | | | | | |
