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Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : DeuilSSoins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : DeuilPalliative care for brain tumours: GrievingFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScNUte Bartels, MDLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Perdre un enfant est l’une des pertes les plus difficiles avec lesquelles composer. Conseils approfondis sur la façon de vivre son deuil et de trouver de l’aide de la part des hôpitaux pédiatriques canadiens.</p><p>Vous serez probablement envahi par une vaste gamme d’émotions. Perdre un enfant est l’une des pertes les plus difficiles avec lesquelles composer. Aucun parent ne s’attend à survivre à son enfant. Vous pourriez être tristes un instant et en colère tout de suite après. Vous pourriez sentir un choc, un déni et une dépression. Vous pourriez parfois ressentir ces émotions en même temps ou l’une après l’autre. Elles viennent souvent sans avertissement. Vous pourriez aussi ressentir une grande libération affective si vous avez retenu vos émotions tout au long de la maladie de votre enfant. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Chaque personne fait son deuil à sa façon et vit différentes émotions à des moments différents.</li> <li>Il est important de vous accorder du temps pour faire votre deuil et pour vous remémorer votre enfant.</li> <li>Obtenez de l’aide de groupes de soutien et de groupes de personnes endeuillées ou d’une thérapie individuelle ou de groupe si vous en avez besoin.</li></ul>
Palliative care for brain tumours: GrievingPPalliative care for brain tumours: GrievingPalliative care for brain tumours: GrievingEnglishNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScN Ute Bartels, MD Laura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Losing a child is one of the most difficult losses to deal with. In-depth advice on coping with grief and finding help from Canadian Paediatric Hospitals</p><p>You will probably be overwhelmed with a range of emotions. Losing a child is one of the most difficult losses to deal with. No parent expects to outlive their child. You may feel sad one minute and angry the next. You may feel shock, denial, and depression. Sometimes you feel these emotions altogether or one after the other. Often they come without warning. You may also experience a tremendous emotional release if you've been holding your emotions in throughout the course of your child's illness. </p><h2>Key points</h2> <ul><li>Every individual grieves differently and experiences different emotions at different times.</li> <li>It is important to allow time to grieve and remember your child.</li> <li>Get help from bereavement or support groups, or from a individual or group therapy if you need it.</li></ul>

 

 

Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Deuil1392.00000000000Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : DeuilPalliative care for brain tumours: GrievingSFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScNUte Bartels, MDLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Perdre un enfant est l’une des pertes les plus difficiles avec lesquelles composer. Conseils approfondis sur la façon de vivre son deuil et de trouver de l’aide de la part des hôpitaux pédiatriques canadiens.</p><p>Vous serez probablement envahi par une vaste gamme d’émotions. Perdre un enfant est l’une des pertes les plus difficiles avec lesquelles composer. Aucun parent ne s’attend à survivre à son enfant. Vous pourriez être tristes un instant et en colère tout de suite après. Vous pourriez sentir un choc, un déni et une dépression. Vous pourriez parfois ressentir ces émotions en même temps ou l’une après l’autre. Elles viennent souvent sans avertissement. Vous pourriez aussi ressentir une grande libération affective si vous avez retenu vos émotions tout au long de la maladie de votre enfant. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Chaque personne fait son deuil à sa façon et vit différentes émotions à des moments différents.</li> <li>Il est important de vous accorder du temps pour faire votre deuil et pour vous remémorer votre enfant.</li> <li>Obtenez de l’aide de groupes de soutien et de groupes de personnes endeuillées ou d’une thérapie individuelle ou de groupe si vous en avez besoin.</li></ul><h2>Quels sentiments vivrez-vous après le décès de votre enfant?</h2> <p>Vous pourriez vous sentir soulagés que les souffrances de votre enfant soient enfin terminées. Cependant, vous pourriez aussi vous sentir coupables d’être soulagés. N’oubliez pas que le soulagement est un sentiment normal que vivent bon nombre de parents et de soignants quand un enfant a souffert pendant longtemps. </p> <p>Chaque personne fait son deuil à sa façon. Le conseiller de personnes en deuil bien connu William Worden a désigné les quatre phases ou composantes du deuil qui suivent : </p> <ul> <li>acceptation de la réalité de la perte;</li> <li>expérience de la douleur du deuil;</li> <li>ajustement à un environnement où la personne décédée n’est pas présente;</li> <li>retrait de l’énergie affective de la personne décédée et investissement dans une autre relation.</li></ul> <p>Les personnes peuvent passer par ces phases par étapes ou passer d’une phase à l’autre.</p> <h2>Quelles sont les réactions normales au deuil?</h2> <ul> <li>Pleurer sans raison</li> <li>Mémoire courte</li> <li>Resserrement de la gorge et de la poitrine</li> <li>Bâillement</li> <li>Confusion, incapacité d’exécuter de simples tâches</li> <li>Fatigue, inquiétude </li> <li>Changement des habitudes de sommeil</li> <li>Apathie</li> <li>Perte de l’appétit ou hyperphagie</li> <li>Sensation de vide</li> <li>Sensation de la présence de la personne décédée</li> <li>Rêves fréquents de la personne décédée</li></ul> <h2>Comment composer avec vos sentiments?</h2> <p>Donnez-vous du temps pour vous ajuster. Il s’agit de sentiments très inconfortables. Au début, vous souhaiterez peut-être simplement vous retirer. Prenez le temps dont vous avez besoin, mais tentez de voir les bonnes choses de la vie et de reprendre contact avec vos êtres chers. Pendant ces temps difficiles, évitez de prendre des décisions de vie importantes, et ne laissez pas non plus les autres prendre des décisions pour vous, car vous seuls savez ce dont vous avez besoin. N’ayez pas peur de dire aux gens que vous avez besoin d’aide; soyez précis quand vous leur dites comment ils peuvent vous aider en faisant des choses comme passer du temps avec vous, aller magasiner ou vous aider à prendre soin de votre enfant. </p> <p>Parlez de vos sentiments avec une personne près de vous, qui peut vous écouter patiemment sans porter de jugement. N’oubliez toutefois pas que votre conjoint sera aussi aux prises avec une charge affective et que ni l’un ni l’autre n’êtes en position de vous réconforter mutuellement. Il en va de même pour les autres membres de la famille et les amis. </p> <p>Reprenez vos relations avec vos amis quand vous êtes prêts. Il pourrait être utile de tenter d’établir de nouvelles relations. Le fait de lire des livres ou de la poésie peut procurer un certain réconfort, tout comme écrire, peut-être dans un journal personnel, ou des lettres pour votre enfant. </p> <p>Envisagez d’adhérer à un groupe de soutien au deuil ou de parler à un conseiller de personnes en deuil. Le coordonnateur des soins palliatifs fera un suivi périodique auprès de vous après l’événement; cette personne peut vous offrir un soutien et vous suggérer des ressources. </p> <p>Si vous êtes une personne spirituelle, votre foi pourrait vous offrir un certain réconfort sous forme de services religieux et de prières. Si vous êtes en colère contre Dieu, sachez qu’il s’agit d’une réaction fréquente. Les rituels tels que les funérailles peuvent aussi donner l’occasion d’honorer votre enfant. </p> <p>Ne pensez pas que vous devez demeurer stoïque ou impassible. Il est sain d’exprimer vos sentiments et de montrer à vos enfants que c’est acceptable. Dites quelque chose comme : « Je suis triste aujourd’hui. Et toi? ».</p> <p>Le deuil est une expérience très personnelle. Chacun fait son deuil à sa façon. Il n’existe pas de durée établie pour se remettre de quelque chose. Sachez que ce sera une bataille et que la douleur sera vive au début. L’intensité de votre deuil changera; il ne deviendra toutefois pas plus facile avec le temps. Vous n’allez pas « vous en remettre », mais vous trouverez une façon d’accepter ce qui s’est passé. Le déni de la perte et votre douleur peuvent vous empêcher d’aller de l’avant et d’apprendre à vivre sans votre enfant. Vous n’oublierez pas votre enfant; vous trouverez simplement une nouvelle façon de vivre qui vous permette de profiter de nouvelles expériences. </p> <p>Parfois, la mort d’un proche fait en sorte que des personnes se joignent à de nouvelles causes pour aider les autres ou pour entreprendre de nouvelles activités et rencontrer de nouvelles personnes. Elle peut aussi être à l’origine d’une meilleure appréciation de la vie et de son caractère précieux. En fin de compte, au fil du temps, les personnes qui font un deuil après la perte d’un proche en viennent à accepter ce qui s’est produit et apprennent à s’en remettre. </p> <h2>Conseils pour les parents qui vivent un deuil</h2> <ul> <li>Prenez soin de votre santé physique.</li> <li>Travaillez aussi sur votre propre deuil.</li> <li>Composez avec vos sentiments de culpabilité et de responsabilité.</li> <li>Permettez aux enfants survivants d’avoir leur propre méthode de deuil.</li> <li>Obtenez de l’aide pour vos enfants survivants, s’ils en ont besoin.</li> <li>Trouvez des façons saines de vous souvenir de votre enfant.</li> <li>Trouvez des façons de passer du temps avec vos enfants survivants.</li> <li>Donnez de l’espace à vos enfants survivants.</li> <li>Ne comparez pas l’enfant décédé aux enfants survivants.</li> <li>Ne tentez pas de remplacer l’enfant décédé par les enfants survivants.</li></ul> <h2>Que faire si votre deuil est trop grand?</h2> <p>Si vous sombrez dans une dépression ou si vous n’arrivez pas à composer avec la situation –particulièrement si vous vous retirez de votre famille et ne pouvez pas vous occuper de vos enfants survivants – demandez l’aide d’un conseiller ou d’un groupe d’aide aux personnes endeuillées. Les principaux signes comprennent des préoccupations sur votre propre bien-être ou des inquiétudes exprimées par d’autres personnes au sujet de votre bien-être et des idées d’autodestruction. </p> <h2>Comment vous souvenir de votre enfant?</h2> <ul> <li>Faites faire un monument commémoratif pour votre enfant. (Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter la page « Se préparer pour la fin » de la présente section.)</li> <li>Ayez des discussions fréquentes et franches au sujet de votre enfant.</li> <li>Partagez de bons souvenirs.</li> <li>Célébrez son anniversaire chaque année. Honorez-le pendant des occasions spéciales.</li> <li>Affichez ses photos.</li> <li>Gardez une mèche de ses cheveux en souvenir.</li> <li>Gardez une de ses couvertures ou un de ses jouets qu’il préférait.</li> <li>Préparez un moule de la main ou du pied de votre enfant dans l’argile comme souvenir.</li> <li>Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à trouver des idées pour préparer des souvenirs. Communiquez avec votre équipe de traitement pour qu’elle vous adresse à quelqu’un qui peut vous aider.</li> <li>Le fait d’avoir un jour du souvenir peut être utile pour vous et les membres de votre famille.</li></ul> <h2>Est-il normal d’avoir une relation qui se poursuit avec un enfant décédé?</h2> <p>Oui. Il est très normal de continuer d’être attaché à son enfant après son décès et de continuer d’avoir une relation. Pour les parents, la célébration de l’anniversaire de l’enfant et les conversations imaginaires avec l’enfant sont très fréquentes. Il en va de même pour les frères et les sœurs qui incluent l’enfant décédé dans leurs jeux. </p> <h2>Conseils pour les personnes en deuil après la perte d’un enfant</h2> <h3>Ressentez la douleur</h3> <p>Laissez-vous aller – accordez-y même plus d’importance qu’aux autres émotions et activités – car le deuil est une douleur qui fera surface plus tard si on n’en tient pas compte. N’oubliez pas que le deuil n’a pas de calendrier; il est cyclique, ce qui signifie que vous pouvez vous attendre à ce que les émotions partent et reviennent pendant des semaines, des mois ou même des années. Bien qu’il soit admirable de montrer de la force, cette dernière ne comble pas le besoin d’exprimer de la tristesse, même si elle de manifeste à des moments et des endroits inattendus. </p> <h3>Parlez de votre chagrin</h3> <p>Prenez le temps de trouver un réconfort auprès d’amis qui vous écouteront. Dites-leur que vous avez besoin de parler de votre perte. Les gens comprendront, même s’ils pourraient ne pas savoir comment réagir. S’ils changent de sujet, expliquez-leur que vous avez besoin de partager vos souvenirs et d’exprimer votre chagrin.</p> <h3>Pardonnez-vous</h3> <p>Pardonnez-vous pour toutes les choses que vous auriez pu dire ou faire, selon vous. Pardonnez-vous aussi pour la colère, la culpabilité et la honte que vous avez ressenties pendant votre deuil.</p> <h3>Mangez sainement et faites de l’exercice </h3> <p>Le deuil est épuisant. Pour garder votre énergie, assurez-vous d’avoir une diète équilibrée. L’exercice est aussi important pour maintenir l’énergie. Trouvez une routine qui vous convient, comme faires des marches ou des randonnées en vélo avec des amis ou en solitaire. Libérez-vous l’esprit et rafraîchissez votre corps. </p> <h3>Gâtez-vous</h3> <p>Faites des siestes, lisez un bon livre, écoutez votre musique préférée, faites-vous faire une manucure, allez voir une partie de balle ou louez un film. Faites quelque chose de frivole et de distrayant que vous trouvez réconfortant. </p> <h3>Préparez des vacances et des anniversaires</h3> <p>Bon nombre de personnes se sentent particulièrement moroses pendant ces périodes, et l’anniversaire de la date du décès peut être très douloureux. Même si vous estimez avoir fait des progrès, ces dates peuvent vous rappeler des émotions douloureuses. Prenez des dispositions pour être avec des amis et des membres de la famille avec qui vous êtes à l’aise. Planifiez des activités qui vous donnent l’occasion de souligner l’anniversaire. </p> <h3>Demandez de l’aide</h3> <p>Les groupes d’aide aux personnes en deuil peuvent vous aider à reconnaître vos sentiments et à les mettre en perspective. Ils peuvent aussi aider à apaiser votre sentiment d’isolement. L’expérience du partage avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable peut être réconfortante et rassurante. Parfois, de nouvelles amitiés sont établies par l’intermédiaire de ces groupes – même tout un nouveau réseau social qui n’existait pas auparavant. </p> <p>Certains groupes desservent les parents qui ont perdu un enfant. Il existe aussi des groupes qui ne sont pas spécialisés. Vérifiez auprès de votre équipe de traitement ou d’autres groupes de soutien aux personnes en deuil pour obtenir de plus amples renseignements. </p> <p>Si vous estimez être dans une grande détresse ou faire une dépression à long terme, une thérapie individuelle ou en groupe avec un conseiller spécialisé dans le deuil serait conseillée. Vous pouvez demander une référence à votre médecin. </p> <h3>Prenez des mesures actives afin de vous créer une nouvelle vie</h3> <p>Donnez-vous tout le temps dont vous avez besoin pour faire votre deuil. Quand vous aurez trouvé une nouvelle énergie, commencez à chercher des choses intéressantes à faire. Prenez des cours, consacrez du temps à une cause qui vous tient à cœur, rencontrez de nouvelles personnes ou trouvez un nouvel emploi. </p> <p>Il est souvent tentant d’essayer de remplacer un enfant perdu. Cette forme de réconciliation ne fonctionne souvent pas. Bon nombre de personnes découvrent qu’il y a de l’espoir après la mort. La mort en prend, mais le deuil peut en redonner. Il est possible de récupérer d’un deuil avec de nouvelles forces et une nouvelle direction. En faisant son deuil, on peut un jour trouver la paix et une raison pour ce qui est arrivé.</p>

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