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Faire face au diagnostic d'anomalies cardiaques congénitalesFFaire face au diagnostic d'anomalies cardiaques congénitalesCoping with a Diagnosis of Congenital Heart DefectsFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemConditions and diseasesAdult (19+)NA2009-12-14T05:00:00ZRobert Hamilton, MD, FRCPC8.0000000000000067.00000000000001767.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Informez-vous sur la manière de composer avec un diagnostic. Bien que ce dernier puisse être bouleversant, la bonne nouvelle est que les douleurs que ressent votre enfant ne sont plus un mystère.</p><p> Cette page vous explique comment vous pouvez aider votre enfant à composer avec son affection après un diagnostic de maladie cardiaque. </p><h2> À retenir </h2> <ul> <li> Ne gaspillez pas votre énergie à essayer de contenir vos émotions – il est plus sain d’exprimer ouvertement ce que vous ressentez face à la maladie de votre enfant.</li> <li> Il est important de répondre aussi honnêtement que possible aux questions que vous pose votre enfant au sujet de sa maladie afin qu’il soit préparé à faire face aux traitements qu’il devra subir. </li></ul>
Coping with a diagnosis of congenital heart defectsCCoping with a diagnosis of congenital heart defectsCoping with a Diagnosis of Congenital Heart DefectsEnglishCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemConditions and diseasesAdult (19+)NA2009-12-14T05:00:00ZRobert Hamilton, MD, FRCPC8.0000000000000067.00000000000001767.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Read about coping with a diagnosis. While the diagnosis may be upsetting, the good news is that a child's pain is no longer a mystery.</p><p> This page explains how you can help your child cope after being diagnosed with a heart condition. </p><h2> Key points </h2><ul><li> Don't spend energy bottling emotions up — it's healthy to express how you're feeling about your child's illness. </li> <li>It is important to answer your children's questions about their conditions as honestly as you can so they are prepared for the treatment that’s to come. </li></ul>

 

 

Faire face au diagnostic d'anomalies cardiaques congénitales1602.00000000000Faire face au diagnostic d'anomalies cardiaques congénitalesCoping with a Diagnosis of Congenital Heart DefectsFFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemConditions and diseasesAdult (19+)NA2009-12-14T05:00:00ZRobert Hamilton, MD, FRCPC8.0000000000000067.00000000000001767.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Informez-vous sur la manière de composer avec un diagnostic. Bien que ce dernier puisse être bouleversant, la bonne nouvelle est que les douleurs que ressent votre enfant ne sont plus un mystère.</p><p> Cette page vous explique comment vous pouvez aider votre enfant à composer avec son affection après un diagnostic de maladie cardiaque. </p><h2> À retenir </h2> <ul> <li> Ne gaspillez pas votre énergie à essayer de contenir vos émotions – il est plus sain d’exprimer ouvertement ce que vous ressentez face à la maladie de votre enfant.</li> <li> Il est important de répondre aussi honnêtement que possible aux questions que vous pose votre enfant au sujet de sa maladie afin qu’il soit préparé à faire face aux traitements qu’il devra subir. </li></ul><h2>De quelle façon faites-vous face au diagnostic de votre enfant?</h2> <p>Laissez-vous du temps. Il est très perturbant d’apprendre que votre enfant est peut-être atteint d’un trouble grave. S’il y avait peu de symptômes, ce peut être un choc encore plus grand. Si vous apprenez que votre enfant à un problème peu de temps après sa naissance, vous pouvez ressentir une combinaison de sentiments – de la joie en raison de la naissance de votre enfant, mais de l’anxiété à l’égard de sa santé. </p> <p>Vous pouvez également avoir le sentiment que vous êtes en quelque sorte responsable du trouble cardiaque. Mais, dans très peu de cas, on aurait pu faire quelque chose pour le prévenir. Vous pouvez également vous sentir en colère ou confus, et surtout, vous serez inquiet pour l’avenir de votre enfant. Tous ses sentiments sont normaux, et vous pouvez tous les ressentir à un moment ou l’autre. Attendez-vous à ce que les autres membres de la famille (frère, sœurs, grands-parents) soient également bouleversés et confus. </p> <p>Il est essentiel pour votre santé de vous laisser exprimer vos sentiments. Ce n’est pas un signe de faiblesse. Le fait de refouler vos sentiments peut vous empêcher d’avoir l’énergie et la concentration dont vous avez besoin pour faire face à la maladie de votre enfant. </p> <h2>Pourquoi votre enfant n’a-t-il pas été diagnostiqué plus tôt? Le résultat sera-t-il différent?</h2> <p>Certains troubles peuvent ne pas être évidents chez les enfants avant qu’ils soient plus âgés, simplement parce que les symptômes ne sont pas ne visibles. « Attraper » une maladie plus tôt ne signifie pas nécessairement qu’il y aura un meilleur résultat chez l’enfant. Parfois, la chirurgie est impossible jusqu’à ce que l’enfant soit plus vieux et plus fort. Par exemple, dans une étude, on a comparé les enfants atteints d’hypoplasie du cœur gauche et de transposition des gros vaisseaux qui ont été diagnostiqués avant la naissance à ceux diagnostiqués après la naissance. Les résultats ont révélé qu’un diagnostic précoce n’avait presque aucun effet sur le risque de décès avant la chirurgie ou sur les résultats après la chirurgie.</p> <h2>Quelle est la bonne nouvelle?</h2> <p>Même si le diagnostic peut être difficile à accepter, la bonne nouvelle est que vous savez maintenant ce qui cause les problèmes de votre enfant. Une fois que le cardiologue a déterminé le trouble, le problème peut être traité. Cela fournira un certain soulagement et une meilleure idée de ce qui s’en vient. Savoir que votre enfant est entre les mains de médecins expérimentés sera rassurant, et vous et votre enfant pourrez anticiper ce que le traitement devrait faire pour votre enfant. </p> <h2>Que devez-vous dire à votre enfant au sujet du diagnostic?</h2> <p>Ce que vous dites à votre enfant dépend de son âge. Évidemment, un bébé ne comprendra pas l’information sur son trouble. Cependant, les enfants plus vieux devraient savoir ce qui se passe, pour qu’ils soient prêts pour le traitement à venir. Beaucoup de parents ont peur de dire à leurs enfants ce qui ne va pas. Cependant, le fait de savoir et d'être capable de poser des questions diminue le niveau d'anxiété de l'enfant. Cela augmente également leur confiance dans les professionnels de la santé qui s’occuperont d’eux. Soyez honnête, mais aussi rassurant que possible. Votre enfant vous emboîtera le pas. Si vous êtes calme, il le sera aussi avec un peu de chance. Insistez sur le fait que vous serez avec lui tout au long du processus.</p> <p>Il n'est pas nécessaire de donner beaucoup de détails. Par exemple, « Ton cœur doit être réparé, et nous irons bientôt à l'hôpital pour qu'il aille mieux. » Ne donnez que l'information nécessaire, et laissez votre enfant y réfléchir et poser des questions. À nouveau, ne répondez qu'aux questions précises qui sont posées. Si l'enfant ne veut pas en parler, insistez subtilement en lui rappelant la visite à venir à l’hôpital, pour donner l’occasion de poser ses questions. La même chose s'applique si votre enfant a besoin d’un traitement immédiat, et qu'il n'a pas d'abord l’occasion d'aller à la maison.</p> <h2>De quelle façon les enfants réagissent-ils à la maladie?</h2> <p>Jusqu'à l'âge de deux ans, les enfants ont de la difficulté à comprendre la maladie, en particulier ce qu’ils ne peuvent pas voir ou toucher, comme une maladie cardiaque. Ils s’inquiètent davantage d'être séparés de leurs parents, et ils sont inquiets de l’effet des choses, comme la douleur des tests ou des procédures. Ils réagissent souvent en pleurant ou en tentant de les éviter. À mesure qu'ils grandissent, ils deviennent conscients de ce qui se passe autour d’eux, alors ils devraient savoir ce qui se passe, et pourquoi cela aidera. Si quelque chose causera de la douleur, ils devraient le savoir à l'avance. Il devrait également savoir qu'ils ont le droit de pleurer. En étant honnête, on établit la confiance.</p> <p>Quand ils sont encore plus vieux (passé la petite enfance), ils en sont encore plus conscients, et ils ont tendance à penser qu'ils ont fait quelque chose pour causer la maladie. Il le faut leur dire que ce n'est pas le cas. Les stratégies d'adaptation (p. ex., les techniques de relaxation) sont utiles à cette étape. (Liens et va à la section sur la gestion de la douleur.) Après l'âge d'environ sept ans, ils sont plus dociles à l'égard du traitement, et moins susceptibles de se blâmer pour la maladie. Après l'âge de deux ans, il existe une capacité à comprendre la maladie et la façon dont elle est liée aux symptômes ressentis.</p> <h2>Répondre aux questions de votre enfant</h2> <p>Les enfants sont de nature curieuse, et ils peuvent avoir beaucoup de questions sur leur maladie et leur traitement. Votre enfant vous connaît et vous fait confiance, et il s'attendra à ce que vous répondiez à la plupart de ses questions. Voici quelques idées pour vous aider à répondre à certaines questions que posent les enfants. [Cette information a été adaptée des « Questions fréquentes des enfants » de la Société canadienne du cancer.] </p> <h3>Pourquoi ça m'arrive, à moi?</h3> <p>Enfants ou adultes, toute personne atteinte de maladie se pose cette question. L'enfant peut penser qu'il s'agit d'une punition pour une mauvaise action. Il est important de lui dire que personne, même pas les experts, ne connaît ce qui cause un trouble cardiaque particulier. En même temps, l'enfant a besoin d'entendre que la chose est sûre et certaine : la maladie n'est pas une punition pour une mauvaise action ou pensée, et l’on ne peut l’attraper d'une autre personne. </p> <h3>Est-ce que je vais guérir?</h3> <p>Certains enfants se retiennent de demander s'ils vont guérir, tellement ils ont peur d'une réponse négative. Il faut dire à l'enfant qu’il a une maladie grave, mais qu'il existe des armes pour la guérir, comme les médicaments et la chirurgie. L'enfant doit savoir que tout le monde fait de son mieux pour qu'il guérisse, qu'il s'agisse des médecins, du personnel infirmier ou des membres de la famille. Cette réponse est à la fois honnête et remplie d'espoir. Il est sécurisant pour un enfant de savoir que tant de personnes participent à ses soins. </p> <h3>Qu'est-ce qui va m'arriver?</h3> <p>L'annonce d'un diagnostic entraîne inévitablement une série d'expériences nouvelles qui peuvent effrayer un enfant. Pensons seulement à la présence, chez leur médecin ou à l'hôpital, d'autres enfants qui sont mal en point. Un enfant peut être terrifié au point de ne pas vouloir poser de questions et de développer des terreurs non fondées. C'est pour cette raison que votre enfant doit être averti à l'avance de la nature du traitement, des effets secondaires possibles et des méthodes qui seront utilisées pour contrôler les effets secondaires qui se produiront. Votre enfant doit également savoir qu'il existe de nombreux genres de maladies cardiaques, et que ce qui arrive à un patient n'arrivera pas nécessairement à un autre. Le fait de savoir quand aura lieu le traitement, combien de temps il devra rester à l'hôpital, et le nombre de visites qu'il y aura à l'hôpital est également utile.</p> <h3>Pourquoi faut-il que je prenne des médicaments même si je ne me sens pas malade?</h3> <p>Il existe pour la plupart des gens un lien direct entre prendre un médicament et se sentir malade. C'est pourquoi un enfant qui se sent rechigne souvent devant ses médicaments. On doit lui expliquer que les médicaments aideront à contrôler ou à éliminer le problème causé par le trouble cardiaque pour qu'ils se sentent mieux.</p> <h3>Qu'est ce que je vais dire à l'école?</h3> <p>Un enfant atteint d’un trouble cardiaque s'inquiète beaucoup de la réaction de ses amis et de ses camarades de classe. Cette inquiétude est particulièrement marquée quand un enfant a dû s'absenter de l'école pendant longtemps, ou quand il revient avec des changements physiques importants qui sautent aux yeux, comme une modification de son poids ou une baisse d’énergie. Encouragez votre enfant à conserver un contact avec ses amis et ses camarades de classe. Les autres enfants voudront sûrement savoir ce qu'il fait quand il ne vient pas à l'école. Dites à votre enfant de parler franchement de la maladie qui le frappe et des traitements qui sont nécessaires. Il peut expliquer à ses camarades que le cancer n'est pas contagieux et qu'on ne peut pas l'attraper d'une autre personne.</p> <p>Rassurez votre enfant que vous aiderez à créer un milieu positif. Vous pouvez faire cela en préparant et en informant le personnel de l'école avant que votre enfant retourne à l'école. </p> <p>Aidez votre enfant à comprendre que les autres enfants, et même certains adultes, n'en savent pas autant que lui sur la maladie cardiaque dont il est atteint. Certaines personnes peuvent changer d'attitude envers le jeune patient, tandis que d'autres pourront raconter toutes sortes de faussetés sur sa maladie. En dépit de tous les efforts que vous faites pour le rassurer, des conversations de ce genre peuvent semer des doutes et engendrer de la peur chez votre enfant. Il est donc important que vous posiez des questions à votre tour, si votre enfant est disposé à s'ouvrir, pour connaître la teneur des conversations qu'il a avec ses amis et rectifier la situation, s'il y a lieu. </p> <p>Votre enfant apprendra deux leçons importantes sur la manière dont les gens réagissent à la maladie.</p> <p>Certains vont changer de comportement, quoi qu'on leur dise, souvent par ignorance ou parce qu'ils ont peur d’en apprendre davantage. </p> <p>Les vrais amis vont demeurer de vrais amis, parce qu'ils savent que votre enfant est toujours la même personne, maladie cardiaque ou non.</p> <h3>Est-ce ce que je vais à être capable de faire les mêmes choses qu'avant?</h3> <p>Évidemment, chaque cas est unique et la réponse dépend du type de maladie cardiaque et du traitement choisi. Votre enfant peut se sentir très fatigué pendant le traitement, ce qui l’empêche de faire ses activités. Il est probable toutefois que l'enfant voie ses activités limitées à certaines étapes du traitement. Il faut alors lui en expliquer la raison et lui dire pendant combien de temps cette restriction imposée par le médecin ou l'infirmière sera en vigueur. Certains changements physiques peuvent être permanents, et changer ce que votre enfant peut faire. Pensez à remplacer l'activité interdite par une autre. Si un enfant ne doit pas participer à des sports de contact, proposez-lui d'inviter à la maison un groupe de camarades pour dessiner.</p> <h2>Le trouble ou le traitement causera-t-il de la douleur à votre enfant?</h2> <p>En général, votre enfant ne ressentira pas de la douleur en raison de son trouble. Il pourrait être fatigué ou respirer plus rapidement qu'à l'habitude, mais son cœur ne sera pas « mal ». </p> <p>Certains médicaments et traitements médicaux peuvent être inconfortables pour votre enfant. Malheureusement, il peut y avoir un certain inconfort, mais les médecins feront tout leur possible pour réduire la douleur. Par exemple, l'anesthésiste donnera des médicaments à votre enfant pour qu'il dorme et ne ressente pas l'intervention. Ce professionnel de la santé lui donnera également des médicaments pour réduire la douleur causée, par exemple, par l'introduction d’un drain pendant la chirurgie ou pendant la guérison d’une incision.</p> <h2>Quelles seront les perspectives pour votre enfant?</h2> <p>Les perspectives pour votre enfant dépendront du genre d'anomalie cardiaque, de sa gravité, et de l'âge de votre enfant. Avec la technologie moderne et les traitements, les perspectives pour les enfants aujourd'hui sont positives. Dans plusieurs cas, il est possible de corriger l'anomalie, ou d’au moins améliorer l'état de l’enfant.</p> <p>Le type de traitement dont votre enfant a besoin, et le moment où il en a besoin dépendent également de nombreux facteurs différents. Certains enfants peuvent avoir besoin d'un traitement immédiatement, et d'autres peuvent attendre. La maladie de chaque enfant est différente. L'équipe de traitements de votre enfant pourra vous donner d'autres renseignements sur les perspectives pour votre enfant.</p>

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