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Préparer sa famille aux soins palliatifs pour les anomalies cardiaques congénitalesPPréparer sa famille aux soins palliatifs pour les anomalies cardiaques congénitalesPalliative Care for Congenital Heart Conditions: Preparing Your FamilyFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatment;Support, services and resourcesAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC8.0000000000000064.00000000000001609.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Les soins palliatifs touchent toute la famille. Découvrez comment parler de la mort et du processus de la mort avec votre enfant et avec votre famille.<br></p><p>Le décès d’un enfant malade va toucher tous les membres de votre famille, que ce soit votre conjoint-e, vos autres enfants, les grands-parents ou la famille élargie. Une personne du service de soins palliatifs est disponible pour parler à toute votre famille si vous en faites la demande. Cela permettra d’engager une discussion au sujet des craintes et des préoccupations de chacun. Il est important de prendre conscience du fait que chaque membre de la famille est différent pour ce qui est de pouvoir accepter la réalité d’un proche mourant. </p> <p>Dans la mesure du possible, les familles doivent se concentrer sur les moments qu’elles passent avec leurs enfants et en profiter au maximum.</p> <p>Il est important de partager l’information avec tous les membres de la famille, en tenant compte de l’âge des frères et sœurs, par exemple, et du désir d’obtenir cette information. </p><h2> À retenir </h2> <ul><li>Les enfants malades doivent être inclus autant que possible dans les décisions relatives à leur traitement. </li> <li>Il se peut qu’ils minimisent leur douleur et leurs craintes. </li> <li>Les frères et sœurs en bonne santé peuvent se sentir oubliés et doivent comprendre les raisons pour lesquelles leurs parents sont plus absents qu’à l’ordinaire.</li> <li>Les enfants souffrent aussi intensément que les adultes, mais ils le montrent différemment.</li> <li>Les membres de l’équipe de soins palliatifs et les aumôniers peuvent apporter un soutien émotionnel.</li></ul>
Palliative Care for Congenital Heart Conditions: Preparing Your FamilyPPalliative Care for Congenital Heart Conditions: Preparing Your FamilyPalliative Care for Congenital Heart Conditions: Preparing Your FamilyEnglishCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatment;Support, services and resourcesAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC8.0000000000000064.00000000000001609.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Palliative care affects the whole family. Learn about discussing death and dying with your child and your family.<br></p><p>The death of a sick child will affect everyone in your family, from your spouse, to your other children, to grandparents and other extended family. Someone from the palliative care service is available to speak to your whole family if requested. This will open the door to discussions about everyone's fears and concerns. It's important to be aware that each family member may be in a different place when it comes to being able to accept the reality that a relative is dying. </p> <p>As much as possible, families need to focus on the time that they have with their child and make the most out of that time.</p> <p>It is important for information to be shared with all family members, taking into account the age of siblings, for example, and the desire for information. </p><h2> Key points </h2> <ul><li>Ill children should be involved as much as possible in decisions about their treatment. </li> <li>Ill children may minimize their pain and fear. </li> <li> Healthy siblings may feel forgotten family members and need to understand why their parents are absent more than usual.</li> <li>Children grieve as intensely as adults, but show it differently.</li> <li>Palliative care team members and chaplains can provide emotional support. </li></ul>

 

 

Préparer sa famille aux soins palliatifs pour les anomalies cardiaques congénitales1687.00000000000Préparer sa famille aux soins palliatifs pour les anomalies cardiaques congénitalesPalliative Care for Congenital Heart Conditions: Preparing Your FamilyPFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatment;Support, services and resourcesAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC8.0000000000000064.00000000000001609.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Les soins palliatifs touchent toute la famille. Découvrez comment parler de la mort et du processus de la mort avec votre enfant et avec votre famille.<br></p><p>Le décès d’un enfant malade va toucher tous les membres de votre famille, que ce soit votre conjoint-e, vos autres enfants, les grands-parents ou la famille élargie. Une personne du service de soins palliatifs est disponible pour parler à toute votre famille si vous en faites la demande. Cela permettra d’engager une discussion au sujet des craintes et des préoccupations de chacun. Il est important de prendre conscience du fait que chaque membre de la famille est différent pour ce qui est de pouvoir accepter la réalité d’un proche mourant. </p> <p>Dans la mesure du possible, les familles doivent se concentrer sur les moments qu’elles passent avec leurs enfants et en profiter au maximum.</p> <p>Il est important de partager l’information avec tous les membres de la famille, en tenant compte de l’âge des frères et sœurs, par exemple, et du désir d’obtenir cette information. </p><h2> À retenir </h2> <ul><li>Les enfants malades doivent être inclus autant que possible dans les décisions relatives à leur traitement. </li> <li>Il se peut qu’ils minimisent leur douleur et leurs craintes. </li> <li>Les frères et sœurs en bonne santé peuvent se sentir oubliés et doivent comprendre les raisons pour lesquelles leurs parents sont plus absents qu’à l’ordinaire.</li> <li>Les enfants souffrent aussi intensément que les adultes, mais ils le montrent différemment.</li> <li>Les membres de l’équipe de soins palliatifs et les aumôniers peuvent apporter un soutien émotionnel.</li></ul><h2>Enfants gravement malades</h2> <p>Les parents comme les médecins doivent garder une attitude positive tout en étant réalistes avec les enfants et répondre à leurs questions quand les enfants les posent. Les enfants savent quand on leur cache de l’information ou quand on ne leur répond pas franchement. </p> <p>L’enfant malade devrait participer autant que possible aux décisions qui portent sur le traitement. Ils doivent savoir quelles sont les possibilités et leurs répercussions potentielles.</p> <p>Dans la tentative de protéger leurs parents, les enfants malades peuvent cacher leur douleur et leurs craintes. Soyez prêt à poser des questions à votre enfant tout en faisant preuve d'empathie. </p> <p>Les enfants pourraient ne pas être en mesure d'exprimer clairement leurs inquiétudes et leurs questions. Le fait qu’ils ne posent pas de questions ne signifie pas qu’ils ne sont pas intéressés. C'est pourquoi il est important d'être à l'affût des indices non verbaux d'une disposition à parler. Les soignants et les parents doivent être prêts à parler de sujets difficiles et à offrir leur soutien et leur encouragement, de manière à ce que les enfants puissent gérer leurs émotions et leurs pensées.</p> <p>Le moyen de communication le plus efficace des jeunes enfants est le jeu. Ils devraient être entourés de choses qu’ils aiment. Les membres de la famille et les soignants devraient aussi être prêts à jouer avec eux.</p> <p>Les adolescents gravement malades ont du mal à gérer la question de la dépendance et de l’indépendance. Le besoin que l’on prenne soin d’eux en raison de leur maladie entre en conflit avec le besoin qu’ils ont à cet âge de devenir plus indépendant. </p> <p>La famille aura besoin d’aide pour comprendre l’incidence de leur comportement sur leur enfant malade. Par exemple, les familles qui estiment qu'en fournissant un véritable effort, il est possible de surmonter les obstacles peuvent faire sentir à leur enfant malade qu’ils ont échoué. Ces enfants pourraient sentir qu’ils ont laissé tomber leur famille en « ne gagnant pas le combat »</p> <h2>La famille</h2> <p>Le fardeau psychologique sur la famille s'associe aux contraintes physiques que vit le patient. La maladie d'un enfant fait en sorte que les parents remettent en question leur capacité de protéger et de réconforter leur enfant. Les familles doivent célébrer la partie de la vie de famille qui est encore intacte. </p> <p>Le passage aux soins palliatifs peut être riche de possibilités de blâme, de honte et de culpabilité chez certains membres de la famille en santé. La tristesse, l'irritabilité, la propension à critiquer, l'attitude défensive, l'amertume et le retrait sont des signes de stress chez les soignants. Si votre famille a de la difficulté à gérer la situation, parlez-en à l'équipe de soins palliatifs. </p> <p>Il est avisé de parler à un conseiller professionnel, comme un travailleur social, un psychologue ou un autre professionnel de la santé, surtout en situation de crise; par exemple, quand l'enfant reçoit le diagnostic et quand l'enfant fait la transition vers les soins palliatifs. </p> <h2>Frères et sœurs</h2> <p>Les autres enfants, en santé, peuvent sombrer dans l’oubli. Les enfants doivent être informés franchement, et selon leur niveau de développement. Ils devraient aussi savoir pourquoi leurs parents sont plus absents qu'à l'habitude.</p> <p>Plus l'enfant est jeune, plus il se sentira responsable de la maladie de ses frères et sœurs. Les jeunes enfants ont besoin de connaître les réponses à ces questions :</p> <ul> <li>Comment leur frère ou sœur est-il(elle) devenu(e) malade? </li> <li>Ont-ils une responsabilité dans la maladie de leur frère ou de leur sœur? </li> <li>Attraperont-ils la même maladie? </li></ul> <p>Les frères et sœurs ont besoin de parler de leurs sentiments à une personne en qui ils ont confiance. Étant donné qu'ils pourraient ne pas vouloir vous déranger, il importe d'aider vos autres enfants à établir des liens avec une personne en mesure de les aider.</p> <p>La colère chez les frères et sœurs en santé est fréquente. Ils sont jaloux des soins et de l'attention portés à l'enfant malade.</p> <p>La culpabilité est aussi chose fréquente chez les frères et les sœurs en santé. Ils pourraient se sentir coupables :</p> <ul> <li>parce qu’ils sont en santé;</li> <li>parce qu’ils ont peur d’avoir fait quelque chose qui aurait provoqué la maladie;</li> <li>parce qu'ils ont de la difficulté à accepter la nouvelle nature de leur relation avec leur frère ou leur sœur malade.</li></ul> <p>Les enfants en santé sentent souvent qu’ils doivent compenser pour la perte de l’enfant malade. Il arrive aussi que les parents leur attribuent un rôle d'enfant substitut pour l'enfant malade.</p> <h2>Comment parler de la mort à son enfant?</h2> <p>Les enfants en phase terminale doivent connaître leur état et savoir quel est le plan de soin. Cela mènera inévitablement à des discussions sur la mort. Tentez de ne pas éviter ces discussions, même si elles sont très difficiles. Les enfants peuvent sentir vos émotions et comprendre votre langage corporel; les mauvaises nouvelles seront donc difficiles à cacher.</p> <p>Exprimez-vous en langage clair et honnêtement, en fournissant tous les détails nécessaires selon l'âge et les besoins de votre enfant quand vous abordez le concept de la mort. Votre enfant pourrait vous demander directement s'il est en train de mourir. À cette question, vous pourriez envisager de répondre « J'aimerais beaucoup pouvoir guérir ta maladie, mais tu deviens de plus en plus malade... oui, tu vas mourir ». Dans de nombreux cas, le fait d'entendre la vérité procure un certain soulagement à l'enfant. Les enfants ont aussi besoin de savoir le fond de l'histoire.</p> <p>Bien entendu, apprendre ce genre de nouvelle est bouleversant. Rassurez votre enfant en lui disant que vous l'aimez et qu'il ne sera pas seul. Selon l'âge et le niveau de maturité de votre enfant, il aura probablement besoin de temps pour penser à tout cela, absorber l'information et poser d'autres questions. Vous pourriez donc devoir discuter du sujet plusieurs fois.</p> <p>Répondez aux questions de votre enfant au meilleur de vos connaissances, mais ne vous en faites pas si vous n'avez pas toutes les réponses. Dites simplement à votre enfant que vous ne savez pas. Votre enfant pourrait aussi avoir des questions très pratiques, comme « Qu'est-ce qui arrivera à l'argent dans mon petit cochon quand je serai parti? » et « Qu’arrivera-t-il si ma sœur a de la peine? ». Répondez au meilleur de vos capacités et rassurez votre enfant.</p> <p>Il existe des sites Web très utiles qui offrent de l’information à ce sujet. Consultez la page des ressources pour en savoir davantage.</p> <h3>Parler de la mort avec vos autres enfants</h3> <p>Les frères et sœurs doivent faire partie de l’expérience de la mort de l'enfant, dont les funérailles, sans égard à leur âge.</p> <p>Le deuil des enfants est aussi intense que celui des adultes, mais les enfants le montrent différemment. Cela s’applique aux enfants malades et en santé. Voici des symptômes fréquents :</p> <ul> <li>perturbations physiques, comme des maux de tête ou des maux d’estomac;</li> <li>régression de comportement;</li> <li>peur que les parents meurent : ils pourraient devenir vigilants à outrance;</li> <li>colère et crises;</li> <li>répression de leurs sentiments et retrait;</li> <li>manque d’intérêt envers leurs activités normales ou de nouvelles activités;</li> <li>simuler des symptômes physiques pour obtenir de l’attention;</li> <li>dépression, qui se manifeste le plus souvent sous forme d’irritabilité chez les enfants;</li> <li>agitation. </li></ul> <h2>Comment apporter un soutien émotionnel à ses enfants?</h2> <ul> <li>Soyez présent pour votre enfant. De nombreux enfants ont peur d’être seuls pendant leurs derniers jours.</li> <li>Laissez-le vivre son enfance et faire des choses que font les enfants, comme jouer.</li> <li>Continuez d’agir en tant que parent et établissez des limites.</li> <li>Parlez à votre enfant, de sa maladie ou d'un sujet courant. Tentez d'être aussi réconfortant que possible.</li> <li>Acceptez que la dépression et le retrait sont des réactions normales à une maladie mortelle.</li> <li>Reconnaissez les sentiments de votre enfant.</li> <li>Si votre enfant est plus vieux, donnez-lui l’occasion d’être indépendant et un certain contrôle.</li> <li>Concrétisez un rêve de votre enfant, qu’il s’agisse d’un voyage en famille ambitieux ou d'un rêve qui nécessite l'intervention de fondations spécialisées, comme la Fondation Canadienne Rêves d'Enfants, la Starlight Foundation ou la Make A Wish Foundation.</li> <li>Créez des souvenirs heureux ensemble.</li> <li>Certains enfants demandent la permission de mourir. Accordez-leur cette permission pour permettre à votre enfant de se détendre, de cesser de s’en faire et de s’abandonner. Répétez ce message au besoin.</li> <li>Rassurez votre enfant en lui disant que vous vous ennuierez et que vous l'aimerez toujours.</li> <li>Prenez et touchez votre enfant autant que possible pendant sa maladie et quand il mourra.</li></ul> <h3>Legs de biens personnels</h3> <p>Parlez du legs de biens personnels à votre enfant et à l'équipe des soins palliatifs. Votre enfant pourrait vouloir décider de ce qui adviendra de ses jouets et possessions préférés après sa mort. Il pourrait aussi vouloir créer une vidéo, un album photo ou un CD de musique avec ses chansons préférées ou sa propre voix pour votre famille. </p> <h2>Quels seront vos sentiments à cette étape?</h2> <p>Si votre enfant est malade depuis un certain temps, vous aurez probablement une idée de ce qui s’en vient. Cela ne facilite en rien l’expérience, mais vous serez au moins en mesure de songer à des questions importantes. Vous vivrez probablement un deuil anticipatoire, l'expérience du deuil qui précède le décès. Vous sentirez probablement de la tristesse, un sentiment de déprime, de stress, de colère et de crainte pour votre enfant et votre famille. Toute personne qui passe par cette expérience subit des changements physiques et émotionnels très difficiles à vivre. Avec le temps, vous trouverez un moyen de composer avec ces sentiments.</p> <h3>Où trouver du soutien émotionnel?</h3> <p>Les membres de l’équipe des soins palliatifs ont l’expérience de l’aide aux familles qui vivent une situation semblable à la vôtre et peuvent vous offrir du soutien émotionnel. Ils peuvent aussi vous mettre en contact avec d'autres familles qui ont eu des expériences semblables. Des aumôniers font souvent partie de l’équipe à l’hôpital, et peuvent offrir du soutien spirituel et émotionnel aux patients et aux familles de diverses confessions et religions. Vous pouvez aussi vous tourner vers les travailleurs en pastorale, le clergé, des associations de santé mentale pour enfants et des thérapeutes. </p>

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