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Soins palliatifs à la maison pour les anomalies cardiaques congénitalesSSoins palliatifs à la maison pour les anomalies cardiaques congénitalesPalliative Care at Home for Congenital Heart ConditionsFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatment;Support, services and resourcesAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC8.0000000000000066.00000000000001921.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Familiarisez-vous avec le sujet des soins palliatifs à apporter à votre enfant à la maison.<br></p><p>Cette page présente les facteurs importants à prendre en considération par les familles qui souhaitent gérer les soins palliatifs à domicile.</p><h2> À retenir </h2> <ul><li>Afin qu’il puisse recevoir des soins palliatifs à domicile, votre enfant doit avoir reçu un diagnostic d’une maladie en phase terminale pour laquelle des soins spécialisés à l’hôpital ne sont plus bénéfiques. </li> <li>Lorsque vous envisagez des soins palliatifs à la maison, il est important de penser à la nutrition de votre enfant, aux ressources financières de votre famille, aux ressources communautaires, à vos autres enfants, aux préférences de votre enfant, à votre compréhension de l’état de votre enfant, et aux derniers jours de votre enfant, ainsi qu’à son éducation.</li> <li> Pour que votre enfant puisse recevoir des soins palliatifs à domicile, votre équipe de soins de santé et vous-même devez vous entendre sur le fait qu’en raison du pronostic de votre enfant, le recours à des médicaments et à un équipement de maintien des fonctions vitales en cas d’arrêt cardiaque ne sera pas dans son intérêt supérieur.</li></ul>
Palliative Care at HomePPalliative Care at HomePalliative Care at HomeEnglishCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatment;Support, services and resourcesAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC8.0000000000000066.00000000000001921.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Learn more about what is involved in providing palliative care for your child at home.<br></p><p> This page outlines important factors to consider for families wishing to manage palliative care at home.</p><h2> Key points </h2> <ul><li>In order to receive palliative care at home, your child must be diagnosed with an illness in its terminal stages for which specialized hospital care is no longer beneficial. </li><li>When considering palliative care at home, it is important to think about your child's nutrition, your family's financial resources, community resources, your other children, your child's own preference, your undestanding of your child's condition and their final days and your child's education.</li> <li>To receive palliative care at home, you and your health care team must agree that because of your child’s prognosis, using medications and life-supporting equipment in the event that their heart stops is not be in your child’s best interest.</li></ul>

 

 

Soins palliatifs à la maison pour les anomalies cardiaques congénitales1688.00000000000Soins palliatifs à la maison pour les anomalies cardiaques congénitalesPalliative Care at Home for Congenital Heart ConditionsSFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatment;Support, services and resourcesAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC8.0000000000000066.00000000000001921.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Familiarisez-vous avec le sujet des soins palliatifs à apporter à votre enfant à la maison.<br></p><p>Cette page présente les facteurs importants à prendre en considération par les familles qui souhaitent gérer les soins palliatifs à domicile.</p><h2> À retenir </h2> <ul><li>Afin qu’il puisse recevoir des soins palliatifs à domicile, votre enfant doit avoir reçu un diagnostic d’une maladie en phase terminale pour laquelle des soins spécialisés à l’hôpital ne sont plus bénéfiques. </li> <li>Lorsque vous envisagez des soins palliatifs à la maison, il est important de penser à la nutrition de votre enfant, aux ressources financières de votre famille, aux ressources communautaires, à vos autres enfants, aux préférences de votre enfant, à votre compréhension de l’état de votre enfant, et aux derniers jours de votre enfant, ainsi qu’à son éducation.</li> <li> Pour que votre enfant puisse recevoir des soins palliatifs à domicile, votre équipe de soins de santé et vous-même devez vous entendre sur le fait qu’en raison du pronostic de votre enfant, le recours à des médicaments et à un équipement de maintien des fonctions vitales en cas d’arrêt cardiaque ne sera pas dans son intérêt supérieur.</li></ul><h2>Est-ce difficile de gérer les soins palliatifs à la maison?</h2> <p>Ce peut être assez difficile pour les familles, tant sur le plan physique qu'émotionnel. Celles-ci peuvent perdre de nombreuses nuits de sommeil et éprouver de l'anxiété. Selon l'endroit où vit la famille, les services communautaires ainsi que des soins de relève qui permettent à la famille de prendre un peu de répit de temps à autre sont d’importantes sources de soutien. Si l'enfant et la famille souhaitent demeurer à la maison, l'expérience peut être très enrichissante et réconfortante pour toutes les personnes en cause dans les dernières étapes de la vie de l'enfant. </p> <h2>Qui devrait participer aux soins palliatifs à la maison?</h2> <p>Toute personne que l’enfant malade touche de près ou de loi et qui a un rôle à jouer dans les problèmes qu'amène la maladie de l'enfant devrait prendre part aux soins, de préférence dès le départ. Il peut s'agir entre autres de membres de la famille, de frères et de sœurs, de grands-parents, de membres de la belle-famille, de membres de la famille élargie et d'amis.</p> <h2>À quoi faut-il penser si l’on veut que l’enfant soit soigné à la maison?</h2> <p>Voici quelques questions à vous poser :</p> <ul> <li>Estimez-vous posséder assez d’information sur ce à quoi ressembleront probablement les derniers jours de votre enfant pour pouvoir décider s'il serait possible d’en prendre soin à la maison?</li> <li>Estimez-vous posséder assez d’information sur ce à quoi ressembleront probablement les derniers jours de votre enfant pour pouvoir décider si vous êtes capables de superviser les derniers jours de votre enfant à la maison et de gérer le stress qui s'y rattachera, surtout pendant une période prolongée?</li> <li>Quelle est la préférence de votre enfant? Votre enfant est-il assez vieux pour prendre part à la décision? Comprend-il ce qui se passe? Si vous aimeriez en parler avec eux et que vous ne vous sentez pas prêt à le faire, demandez l'aide de l'équipe du centre de soins.</li> <li>Accepteriez-vous que d’autres soignants (comme des infirmières en santé communautaire et des médecins) viennent chez vous pour vous aider à prendre soin de votre enfant?</li> <li>Que pourraient être les coûts des soins à votre enfant à la maison? Votre conjoint ou vous-même aurez-vous à sacrifier son emploi?</li> <li>Qu'en pensent les autres membres de la famille? (p. ex. votre enfant partage une chambre avec vos autres enfants. Sont-ils prêts à vivre cette expérience?)</li> <li>L’expérience sera épuisante tant physiquement qu'émotionnellement. Pouvez-vous répondre à vos propres besoins en même temps, et trouverez-vous le moyen de gérer ceux de votre conjoint et des autres?</li> <li>Le fait que votre enfant mourra à la maison influencera-t-il le regard que vous porterez sur votre demeure par la suite? Vous y sentirez-vous à l'aise une fois que votre enfant sera décédé? </li></ul> <h2>Autres facteurs importants qui entrent en ligne de compte</h2> <h3>Nutrition</h3> <ul> <li>Comment votre enfant est-il nourri? Un tube est-il nécessaire?</li> <li>Si votre enfant est nourri au moyen d'une formule spéciale, aurez-vous besoin d’aide pour acheter ou trouver cette formule? </li></ul> <h3>Ressources financières</h3> <ul> <li>Votre enfant a-t-il une assurance médicale? Vos autres enfants bénéficient-ils d’un régime d'assurance-maladie familial?</li> <li>Avez-vous besoin d'aide pour vous procurer les fournitures dont votre enfant a besoin tous les jours?</li> <li>Avez-vous besoin d’une référence pour obtenir d'autres objets pour votre enfant, comme des meubles, des vêtements ou des jouets?</li> <li>Avez-vous fait une demande au programme d'Aide à l'égard d'enfants qui ont un handicap grave ou avez-vous cherché d’autres sources de soutien financier?</li> <li>Votre enfant a-t-il besoin de plus de couches que la normale pour son âge? Cela modifiera les besoins d’approvisionnement.</li></ul> <h3>Ressources communautaires</h3> <ul> <li>Y a-t-il d’autres organismes ou personnes qui apporteront leur aide pour soigner votre enfant? En particulier, voudriez-vous que l’un de ces intervenants fasse partie du processus de planification?</li> <li>Est-ce que vous ou d’autres membres de la famille allez à une église en particulier, ou faites-vous partie de groupes sociaux, de clubs ou d'associations?</li> <li>Aimeriez-vous parler à un autre parent dont l'enfant a des besoins semblables?</li> <li>Voulez-vous une référence pour des services de counselling, dont du counselling individuel, matrimonial, familial ou pédiatrique? Voulez-vous organiser des séances pour les frères et sœurs?</li></ul> <h3>Vie de famille</h3> <ul> <li>Prévoyez-vous que le retour à la maison de votre enfant représentera un changement important dans vos habitudes de vie, et dans l'affirmative, dans quelle mesure?</li> <li>Avez-vous des inquiétudes au sujet de vos autres enfants?</li> <li>Pouvez-vous décrire comment vous percevrez votre enfant dans quelques mois? Quels sont vos objectifs à court terme pour votre enfant?</li> <li>Pouvez-vous décrire comment vous percevrez votre enfant dans quelques années? Quels sont vos objectifs à long terme pour votre enfant?</li> <li>Comment décririez-vous les forces de votre famille?</li> <li>Quels sont les besoins de votre famille en ce moment? </li></ul> <h3>Éducation</h3> <ul> <li>Votre enfant ira-t-il à l’école?</li> <li>Savez-vous quelle école votre enfant fréquentera?</li> <li>Votre enfant a-t-il été référé au programme des nouveau-nés et des trottineurs?</li> <li>Avez-vous une personne-ressource d’un programme scolaire?</li> <li>Votre enfant aura-t-il besoin d’équipement adapté pour un usage à la maison?</li></ul> <h3>Soin des enfants</h3> <ul> <li>Selon vous, combien d’heures seront nécessaires pour prendre soin de votre enfant?</li> <li>Si vous devez quitter la maison rapidement ou n’êtes soudainement plus en mesure de prendre soin de votre enfant, qui prendra soin de votre enfant aux besoins spéciaux ou de vos autres enfants?</li> <li>Quelle est votre stratégie de soins quand l’infirmière sera absente?</li> <li>Aurez-vous besoin d’aide pour organiser la garde de vos autres enfants?</li> <li>Avez-vous un travail à l’extérieur? Planifiez-vous travailler à l’extérieur de la maison un jour?</li> <li>Étudiez-vous? Prévoyez-vous le faire plus tard? </li></ul> <h2>Que doit-il se passer avant que l’enfant puisse retourner à la maison pour recevoir des soins?</h2> <p>Un diagnostic de maladie terminale pour laquelle des soins spécialisés en milieu hospitalier ne sont plus jugés utiles doit être posé.</p> <p>Un consultant, si vous avez demandé les services d'une telle personne, a corroboré le diagnostic du médecin traitant.</p> <p>En tant que parent ou gardien, vous avez été consulté et avez demandé que votre enfant demeure à la maison. Si vous avez indiqué souhaiter que votre enfant se fasse soigner activement dans un hôpital, les arrangements nécessaires auront été pris avec le médecin.</p> <p>L’équipe soignante devra évaluer votre capacité de composer avec la situation, de fournir les soins appropriés, et, dans la mesure du possible, de garder votre enfant à la maison.</p> <p>Avant que votre enfant ne puisse recevoir des soins à la maison, vous devez comprendre la nature des soins que votre enfant recevra. Par exemple, vous devez comprendre que : </p> <ul> <li>On fera ce qu'il faut pour que votre enfant soit aussi confortable que possible.</li> <li>De l’oxygène, des aspirations et d'autres mesures de confort seront administrés, si la situation le justifie.</li> <li>Vous vous êtes entendu avec l’équipe soignante que, en raison du pronostic de votre enfant, l’utilisation de médicaments et d’équipement visant à prolonger la vie si son cœur arrête ne s'inscrirait pas dans les intérêts supérieurs de l'enfant. Vous avez convenu d'une ordonnance de non réanimation. Vous aurez une copie écrite de cette ordonnance signée par le médecin de votre enfant, que vous pourrez apporter à la maison.</li> <li>Le transfert à un hôpital où l’enfant recevra des traitements actifs est encore possible si l’enfant a une maladie secondaire non liée à la maladie terminale ou si vous changez d'idée et ne voulez plus que votre enfant demeure à la maison. Le médecin devrait être avisé, dans la mesure du possible, avant le transport. Idéalement, il faudrait discuter de tout cela avant que l'enfant ne quitte l'hôpital.</li></ul> <h2>Quels services sont offerts à la maison?</h2> <p>De nombreux services de soutien sont offerts dans la collectivité pour vous aider à prendre soin de votre enfant à la maison. Une fois que vos besoins auront été évalués, vous pourriez être référé à un médecin de famille qui offre des soins palliatifs (ce ne sont pas tous les médecins de famille qui le font) pu, dans certaines villes, on pourrait vous mettre en contact avec un médecin spécialisé en soins palliatifs. Vous resterez aussi en contact étroit avec l'équipe médicale et l'infirmière clinicienne de l'hôpital. </p> <p>On vous mettra en contact avec des ressources comme les centres d'accès aux soins communautaires (en Ontario), qui offrent l'aide d’infirmières, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes et de travailleurs sociaux.</p> <p>L’aide particulière dont vous avez besoin (p. ex. un nombre donné d'heures de services infirmiers) sera planifiée, ainsi que tout médicament et tout équipement dont vous avez besoin à la maison, comme un lit spécial ou de l’oxygène. D’autres services, comme la musicothérapie, sont aussi offerts dans la collectivité. Il est important de savoir, cependant, que ces services s'accompagnent de restrictions, surtout les services infirmiers, et que le financement peut poser problème. </p> <h2>Et si l’argent est un problème?</h2> <p>Le fait d’avoir un enfant malade impose souvent un important fardeau financier sur la famille. Un parent pourrait devoir cesser de travailler pour être à la maison et prendre soin de son enfant. Les membres du service de soins palliatifs ou les travailleurs sociaux de l'hôpital peuvent vous parler des ressources financières.</p> <p>Au Canada, les parents peuvent demander une prestation fédérale, la Prestation de compassion, qui prévoit six semaines de congé payées. En Ontario, les parents peuvent demander le Congé familial pour raison médicale. Vous pouvez aussi être admissible à du financement pour soins palliatifs de l'hôpital ou à d'autres formes de financement offert par la collectivité ou un organisme.</p> <h2>Votre enfant devra-t-il être surveillé à toutes les heures du jour?</h2> <p>Vous saurez d’avance l'ampleur des soins et de l'attention dont l'enfant aura besoin. Au début, votre enfant pourrait ne pas avoir besoin de compagnie en tout temps, mais à mesure que son état dégénère, il ne faut pas le laisser seul. Acceptez l'offre d'amis et de membres de la famille qui veulent vous aider avec les tâches ménagères et qui veulent vous donner une pause de temps à autre. Parfois, des services bénévoles peuvent aussi donner un coup de main. Les soins de relève sont aussi une possibilité.</p> <h2>Quelle sera la qualité de vie de mon enfant?</h2> <p>Encore une fois, selon la gravité de l’état de votre enfant et la progression de la maladie, il pourrait être en mesure de bien fonctionner pendant assez longtemps. Il pourrait vivre une vie assez normale, aller à l'école, jouer avec des amis et partir en vacances avec la famille. À mesure que la fin de sa vie approchera, votre enfant pourrait devoir garder le lit et avoir besoin de l'aide de certains appareils.</p> <h2>Que feront les membres de l’équipe de soins palliatifs?</h2> <p>Les membres de l'équipe de soins palliatifs travailleront avec vous pour que les besoins de votre enfant soient comblés. Leur objectif consiste à faciliter le retour à la maison de votre enfant et à ce qu'on en prenne bien soin pendant ses derniers jours. Pour cela, il faudra organiser les services dont vous aurez besoin.</p> <p>Ils vous aideront aussi à énoncer vos souhaits en ce qui concerne les soins de votre enfant et vous aideront à traiter de questions difficiles. Ils vous encourageront à songer à ce qui se passera, pour que vous y soyez préparé. En général, les parents sont tellement concentrés sur le traitement qu'ils ont de la difficulté à songer à la possibilité de la mort. Un membre de l'équipe de soins palliatifs pourrait poser les questions suivantes :</p> <ul> <li>Qu'espérez-vous pour votre enfant?</li> <li>Quelles sont vos pires craintes?</li> <li>Votre enfant est-il de plus en plus malade?</li> <li>Et si votre enfant ne va pas mieux cette fois?</li> <li>À quoi devriez-vous vous préparer?</li></ul> <p>Les membres de l’équipe vous encourageront, ainsi que votre conjoint, à discuter de vos volontés. Il se peut que vous ayez tous deux des idées très différentes sur ce à quoi vous attendre. Par exemple, si votre enfant revient à la maison, voulez-vous être présent au moment de sa mort, ou lui faire vos adieux et quitter la maison? Voulez-vous que l'on vienne chercher le corps immédiatement, ou préférez-vous passer du temps seul avec votre enfant une fois le décès survenu?</p> <p>Un membre de l'équipe de soins palliatifs évaluera vos besoins, recommandera tout appareil dont vous aurez besoin à la maison et prendra les mesures nécessaires pour les obtenir. Souvent, le besoin d'appareils est minime au début et augmente à mesure que la maladie progresse. Ces renseignements doivent être inscrits à un plan de soins personnalisé qui précisera entre autres l'ampleur des soins dont a besoin le patient.</p> <p>Vous devrez aussi discuter de la formation dont vous aurez besoin pour offrir des soins à votre enfant et avoir un « soignant remplaçant » qui peut suivre la formation avec vous et être disponible pour vous aider. </p>

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