Gestion des soins palliatifs de votre bébéGGestion des soins palliatifs de votre bébéPalliative care for premature babies: Managing your baby's careFrenchOtherPremature;Newborn (0-28 days);Baby (1-12 months)NANASupport, services and resourcesPrenatal Adult (19+)NA2009-10-31T04:00:00ZChristine Newman, MD, FRCPC Lori A. Ives-Baine, RN, BScN9.0000000000000056.00000000000001442.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Renseignez-vous sur les soins de santé qui travaillent fort pour la gestion de tous les symptômes que les bébés peuvent avoir. Ils sont centrés sur le soulagement de la douleur et l’aide aux troubles respiratoires.</p><p>Pendant les soins palliatifs, l’équipe de soins de santé de votre bébé travaillera très fort afin de gérer tous ses symptômes. Ils répondront également à vos questions et vous donneront le soutien nécessaire. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>L’équipe de soins de santé de votre bébé travaillera très fort pour gérer tous ses symptômes, dont la douleur et les troubles respiratoires.</li> <li>L’équipe des soins palliatifs vous offrira le support nécessaire pendant qu’ils s’occupent de votre bébé et également par la suite.</li></ul>
Palliative care for premature babies: Managing your baby's carePPalliative care for premature babies: Managing your baby's carePalliative care for premature babies: Managing your baby's careEnglishOtherPremature;Newborn (0-28 days);Baby (1-12 months)NANASupport, services and resourcesPrenatal Adult (19+)NA2009-10-31T04:00:00ZChristine Newman, MD, FRCPC Lori A. Ives-Baine, RN, BScN9.0000000000000056.00000000000001442.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Learn about health care teams that work hard to manage any symptoms babies experience. They focus on relieving pain and ease breathing difficulties. </p><p>During palliative care, a team of health-care professionals will work hard to manage and relieve any symptoms your baby experiences. They will also answer questions you may have and provide support.</p><h2>Key points</h2> <ul><li>A team of health-care professionals will work hard to relieve any symptoms your baby is experiencing including pain and difficulty breathing.</li> <li>The palliative care team will provide support to you while your baby is in their care as well as after.</li></ul>

 

 

Gestion des soins palliatifs de votre bébé1856.00000000000Gestion des soins palliatifs de votre bébéPalliative care for premature babies: Managing your baby's careGFrenchOtherPremature;Newborn (0-28 days);Baby (1-12 months)NANASupport, services and resourcesPrenatal Adult (19+)NA2009-10-31T04:00:00ZChristine Newman, MD, FRCPC Lori A. Ives-Baine, RN, BScN9.0000000000000056.00000000000001442.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Renseignez-vous sur les soins de santé qui travaillent fort pour la gestion de tous les symptômes que les bébés peuvent avoir. Ils sont centrés sur le soulagement de la douleur et l’aide aux troubles respiratoires.</p><p>Pendant les soins palliatifs, l’équipe de soins de santé de votre bébé travaillera très fort afin de gérer tous ses symptômes. Ils répondront également à vos questions et vous donneront le soutien nécessaire. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>L’équipe de soins de santé de votre bébé travaillera très fort pour gérer tous ses symptômes, dont la douleur et les troubles respiratoires.</li> <li>L’équipe des soins palliatifs vous offrira le support nécessaire pendant qu’ils s’occupent de votre bébé et également par la suite.</li></ul><figure><img alt="Maman et papa avec un bébé qui dort" src="http://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/LIB_bereavementpic_14_EN.jpg" /> </figure> <h2>Comment les symptômes de votre bébé seront-ils gérés?</h2><p>L’équipe de soins de santé de votre bébé travaillera très fort pour gérer tout symptôme que votre bébé peut avoir. Deux symptômes qui inquiètent le plus les parents sont la douleur et les troubles respiratoires. Ces deux symptômes peuvent être atténués ou complètement éliminés par l’utilisation de médicaments ou par des moyens non pharmacologiques comme en câlinant, en emmitouflant, en touchant doucement, en massant le bébé ou par la thérapie musicale.</p><p>Informez l’infirmière de votre bébé au sujet de choses que vous avez remarquées qui aident à rendre votre bébé confortable. Ensemble, vous pouvez développer un plan pour traiter les symptômes. N’hésitez pas à laisser l’infirmière savoir que votre bébé souffre ou que vous n’arrivez pas à le rendre confortable.</p><h2>Mon bébé en a pour combien de temps à vivre?</h2><p>Le médecin peut être en mesure de vous donner une vague idée du temps qu’il reste à votre bébé. Il ne s’agit toutefois pas d’une science exacte; il est donc possible que les événements arrivent plus tôt ou tard que prévu.</p><h2>À quoi ressemblera la mort?</h2><p>Si vous n’avez jamais assisté au décès de quelqu’un, vous pouvez vous imaginer ce moment comme étant effrayant, et même traumatique à voir. Généralement, par contre, la mort est très paisible. Demandez à votre médecin de vous parler de ce à quoi la mort d’un bébé peut ressembler. Le médecin peut vous préparer à l’aspect de votre bébé, et à tout signe que vous devriez surveiller. Posez toutes les questions que vous pourriez avoir, incluant celles pour lesquelles vous pensez que vous devriez déjà connaître la réponse. Avoir autant d’information que possible à l’avance contribuera véritablement à rendre la mort moins mystérieuse et terrifiante.</p><h2>Quels sont les signes physiques indiquant que la mort est imminente?</h2><h3>Fraîcheur</h3><p>Les mains, les bras, les pieds et ensuite les jambes de votre bébé peuvent devenir de plus en plus frais au toucher. Au même moment, la couleur de la peau peut changer. Le dessous du corps peut devenir plus foncé et la peau peut devenir tachetée. Cela est une indication que la circulation sanguine diminue dans les extrémités du corps et qu’elle est réservée aux organes vitaux. C’est très bien d’essayer de garder le bébé au chaud avec une couverture. La recherche chez des adultes mourants, cependant, nous informe que bien que la fraîcheur de leurs extrémités ne soit pas dérangeante, le poids d’un surplus de vêtements ou de couvertures est douloureux, alors on recommande de ne pas utiliser trop de couvertures. Le but n’est pas d’atteindre une température corporelle normale, mais plutôt le confort.</p><h3>Agitation</h3><p>Votre bébé peut devenir agité et irritable, et plus difficile à apaiser. Cela est une condition courante qui est occasionnée en partie par la diminution de la circulation de l’oxygène au cerveau et par des changements au métabolisme. Pour produire un effet calmant, parlez doucement et naturellement, massez le front légèrement, lisez au bébé, ou faites jouer de la musique apaisante. Si l’irritabilité continue, parlez à l’infirmière du bébé au sujet d’utiliser un médicament pour permettre au bébé de se reposer.</p><h3>Changements dans les schémas respiratoires</h3><p>Le rythme régulier du schéma respiratoire du bébé peut changer. Un schéma appelé respiration de Cheyne-Stokes, consiste à respirer irrégulièrement : des respirations courtes avec des périodes d’apnée de cinq à trente secondes et jusqu’à une minute complète, suivie de périodes de halètement rapide. Ces schémas sont très courants et indiquent une diminution de la circulation dans les organes internes. L’élévation de la tête ou tourner le bébé sur son côté peut le rendre plus confortable. </p><h2>Quels sont les signes non physiques que la mort est imminente?</h2><h3>Abandon</h3><p>Votre bébé peut sembler insensible ou comateux. Puisque l’ouïe peut se continuer jusqu’à la fin, parlez à votre bébé en utilisant un ton de voix normal, tenez sa main, et dites ce que vous ressentez dans votre cœur.</p><h2>Comment saurez-vous que votre bébé est mort?</h2><p>Lorsque votre bébé meurt, il ne réagira plus aux touchers ou aux sons. Il n’y aura plus de signe de respiration, et vous ne ressentirez plus son pouls. Si vous êtes seul avec votre bébé, n’ayez pas peur. Appelez l’infirmière de votre bébé, qui informera le médecin. Le médecin viendra et examinera votre bébé pour effectuer la confirmation du décès du bébé. </p><h2>Qu’est-ce qui arrive après le décès?</h2><p>Rien ne doit se produire immédiatement. Le bébé n’a pas à être déplacé avant que vous et votre famille soyez prêts. Vous devriez prendre tout le temps dont vous avez besoin pour faire vos adieux à votre bébé avant que son corps soit emmené. Le médecin de votre bébé aura besoin de vous parler sur des sujets comme une autopsie et des dons d’organes et de tissus si ce n’a pas déjà été fait. Vous devrez aussi prendre des dispositions pour les funérailles du bébé. Le personnel de l’unité néonatale des soins intensifs peut vous aider avec cela. Il y a d’autres informations au sujet de la planification des funérailles plus bas dans cette section.</p><h2>Que dire aux gens après que cela se soit produit?</h2><p>Vous n’avez pas à fournir beaucoup de détails. Soyez bref. Ayez quelqu’un pour mettre en place une chaîne téléphonique afin d’informer les gens qui doivent savoir que votre bébé est décédé et quels sont les arrangements funéraires.</p><h2>Au sujet de l’autopsie</h2><p>Une autopsie est généralement appropriée lorsqu’il y a une chance de découvrir quelque chose au sujet de la cause du décès, ou de la maladie sous-jacente. Dans ce cas, les parents doivent donner leur consentement pour permettre que l’autopsie soit effectuée. </p><p>Dans le cas d’une mort inattendue ou inexpliquée, le médecin de votre bébé devra informer le bureau du Coroner. Après avoir évalué le cas, le coroner peut ordonner une autopsie, pour laquelle votre consentement n’est pas requis. </p><p>Une autopsie est un examen du patient qui est effectué après sa mort. Cela comprend un examen détaillé externe du bébé et des incisions possibles avec le retrait des organes et tissus internes pour examen sous microscope. Cela est effectué dans une procédure stérile, tout comme pour toute chirurgie, avec le plus grand respect pour le bébé. Les incisions sont effectuées de façon à ne pas gêner l’exposition publique du bébé lors des funérailles, si toutefois c’était votre désir. Des photographies et des radiographies peuvent aussi faire partie de l’autopsie. Le médecin de votre bébé vous informera du besoin d’une autopsie dans votre situation.</p><h2>Au sujet des dons d’organes et de tissus</h2><p>Le don d’organes et de tissus est un cadeau merveilleux qui peut sauver la vie d’une personne ou améliorer sa qualité de vie. La transplantation est devenue un traitement qui connaît un grand succès lors de défaillance d’organe ou de tissu, grâce aux avancées de la chirurgie.</p><p>Dans le cas d’un bébé prématuré, la conversation se limiterait généralement au don de tissu comme des cornées, ou des valves cardiaques. Cela serait à cause de la taille du bébé, de sa santé générale et parce que les organes ne peuvent seulement être pris de patients qui sont en état de mort cérébrale, ce qui ne se fait pas chez les bébés prématurés.</p><p>Bien qu’il puisse être difficile de parler de ce sujet, cela en vaut la peine. Plusieurs familles qui ont décidé de donner les tissus de leur bébé trouvent un réconfort dans cette action puisqu’ils ressentent que du positif est ressorti de la courte vie de leur bébé. S’il y a des questions religieuses, il est utile de parler à un représentant religieux. La plupart des principales religions sont pour les dons d’organes et de tissus.</p><p>Si un bébé meurt, et que la décision a été prise à l’avance à savoir si le don est une option acceptable ou non, un membre de la famille donne le consentement par un processus de consentement officiel. Des tests sont effectués pour s’assurer que certains critères sont satisfaits. Les familles sont bien soutenues durant ce temps. Une personne de l’équipe des dons d’organes et de tissus de l’hôpital est disponible pour répondre aux questions et d’autres experts incluant des infirmières, des médecins, des aumôniers, et des travailleurs sociaux, procurent du soutien.</p><p>Le processus de retrait des organes ou de tissus se produit dans la dignité et le respect complets. Il s’agit d’une procédure stérile comme toutes les autres, réalisée par un chirurgien avec le concours d’infirmières. Cela n’occasionnera aucune défiguration, permettant à la famille qui le souhaite d’avoir un cercueil ouvert lors des funérailles du bébé. Personne ne pourra savoir que le bébé a fait un don d’organes ou de tissus. Les dons d’organes et de tissus ne retarderont pas les arrangements funéraires et il n’y a aucun coût à la famille pour un don.</p><p>Après que le tissu ou l’organe a été donné, de l’information de base est fournie aux parents du donneur au sujet du greffé, bien que le bébé ne soit pas identifié par son nom ou son hôpital. Savoir que leur bébé a contribué à sauver la vie d’un autre bébé malade peut être très réconfortant. Plusieurs parents rapportent que le don d’organe aura été « la brillante étoile » à ressortir de leur tragédie familiale.</p>http://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/LIB_bereavementpic_14_EN.jpg

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