L’épilepsie et le comportement

Selon une étude récente sur le comportement des enfants au cours des six mois précédant une première crise reconnue, près de 25 pour cent avaient un taux de problèmes de comportement supérieur aux attentes, en particulier des difficultés d’attention. Ce taux demeure plutôt stable chez les enfants dont les crises sont bien contrôlées et qui n’ont pas d’autres problèmes neurologiques (épilepsie non compliquée). Ces conclusions laissent entendre que les crises en tant que telles ne sont pas à l’origine des problèmes de comportement observés chez les enfants atteints d’épilepsie. Pour ceux qui continuent d’avoir des crises mal contrôlées, en plus d’autres problèmes neurologiques, par exemple des troubles d’apprentissage, le taux de problèmes de comportement peut grimper jusqu’à 56 pour cent. Ces constatations laissent croire que l’épilepsie est une maladie complexe qui peut se manifester par des troubles de comportement et des crises.

Les problèmes comportementaux chez les enfants atteints d’épilepsie peuvent avoir plusieurs causes, y compris les suivantes :

• la peur, le stress ou l’embarras liés au fait d’être atteint d’épilepsie;
• la frustration liée aux difficultés d’apprentissage et de langage;
• des anomalies dans des régions du cerveau qui contrôlent et aident à contrôler les émotions et le comportement à cause d’une anormalité dans ces régions du cerveau; une activité anormale des ondes cérébrales (épileptique) qui perturbe le fonctionnement normal du cerveau; une thérapie de médicaments antiépileptiques qui modifie l’équilibre des produits chimiques (neurotransmetteurs) à l’intérieur du cerveau, ce qui régularise le comportement.

La mesure dans laquelle votre enfant peut avoir des problèmes comportementaux dépend de nombreux éléments, y compris les suivants :

• le type d’épilepsie et son emplacement;
• la fréquence et l’intensité des crises;
• le type de médication;
• la réaction et la réponse des autres relativement aux crises.

Discutez des problèmes possibles à surveiller avec l’équipe de soins liés à l’épilepsie. Trouver comment obtenir de l’aide au cas où vous auriez à composer avec ces questions Si vous croyez que votre enfant à un problème plus grave, examinez la possibilité d’obtenir de l’aide auprès d’un professionnel pour votre enfant, idéalement par l’intermédiaire d’un professionnel en santé mental spécialisé pour les enfants ou les adolescents.

Lorsqu’il s’agit de trouver des moyens de composer avec des comportements déchaînés, les travaux de Ross Greene, Ph.D., et son modèle de résolution collective de problèmes (RCP) sont de bonnes ressources. Le modèle de RCP est fondé sur une recherche neuroscientifique menée au cours des 30 dernières années qui suggère que le comportement difficile est une forme de retard de développement et constitue le sous-produit de compétences cognitives retardées qui ont trait à la souplesse et l’adaptabilité, la tolérance à la frustration et la résolution de problèmes. Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez consulter la section intitulée « Ressources ».

Problèmes de comportement mineurs

Beaucoup d’enfants atteints d’épilepsie apprennent à s’adapter à leur situation avec le temps et à l’aide d’un soutien convenable. Cependant, comme les adultes, les enfants ont de bonnes et de mauvaises journées. Si votre enfant a une mauvaise journée, il pourrait être difficile de déterminer si la cause est l’épilepsie ou le traitement, ou si votre enfant ne fait qu’être un enfant. Pleurer, être en colère, être capricieux, avoir de mauvais agissements, faire des crises ou se mettre à l’écart peuvent être des comportements normaux pour les enfants à certains moments.

Être atteint d’épilepsie peut causer de grandes tensions. Il se peut que votre enfant ait fréquemment des symptômes qui feront en sorte qu’il ne se sente pas bien. Il pourrait avoir besoin de s’absenter de la maison pour des traitements. Même si votre enfant connaît bien l’hôpital ou le centre de traitement où il se fait soigner, il est tout de même difficile pour lui de s’éloigner de la maison. Il pourrait rencontrer un grand nombre de nouvelles personnes et subir certains traitements qui peuvent être douloureux, inconfortables et entraîner un sentiment général de malaise. Un état chronique tel que l’épilepsie peut faire en sorte que ces expériences déplaisantes deviennent régulières et, naturellement, cela n’est pas facile pour votre enfant. Le stress peut influencer la personnalité de votre enfant. Par exemple, il pourrait devenir craintif ou angoissé. Il pourrait « mal agir » ou faire des choses qu’il n’a pas l’habitude de faire.

La meilleure chose que vous pouvez faire pour tenter de comprendre les expériences de votre enfant est de lui parler, s’il est suffisamment âgé, et d’observer son comportement pour détecter des signes liés sa façon de s’adapter. Examinez ce à quoi il songe, ce qu’il fait et ce qu’il ressent. Comprendre la perspective de votre enfant vous permet de lui offrir du soutien et de l’aider à éclaircir toute croyance inexacte qu’il pourrait avoir au sujet de sa santé.

Plusieurs approches s’offrent à vous en vue de réduire les problèmes de comportement mineurs.

• Dans la mesure du possible, adoptez une routine. Les enfants fonctionnent beaucoup mieux lorsqu’ils savent à quoi s’attendre. Bien que la vie soit devenue imprévisible en raison des crises, le maintien d’une routine offrira une forme de prévisibilité et de sécurité.
• Tentez d’adopter une attitude positive au sujet de l’épilepsie.
• Essayez d’établir un réseau de soutien diversifié (famille, amis, groupes de soutien, services communautaires et équipe de soins liés à l’épilepsie) sur lequel vous pouvez compter. Des éléments probants montrent que les parents qui sont stressés en raison de la maladie de leur enfant et qui profitent d’un soutien social adéquat sont plus susceptibles d’avoir des enfants qui ont moins de problèmes de comportement.
• Élaborez une stratégie avec votre enfant afin de composer avec les comportements inadéquats. Par exemple, si votre enfant a de mauvais agissements physiques lorsqu’il est en colère, trouver des solutions de rechange afin qu’il puisse exprimer ces sentiments autrement. Dans la mesure du possible, sollicitez sa participation en vue de trouver une solution. Les solutions élaborées avec votre enfant auront de plus grandes chances de succès, puisqu’il se rend compte que son opinion est importante et valorisée. Dans certaines situations, la conversation ne fonctionne pas toujours et ignorer le comportement pourrait constituer la meilleure stratégie. Vous serez en mesure de déterminer ce qu’il faut faire, en tant que parent, grâce à vos expériences avec vos autres enfants ou après avoir fait des essais et des erreurs.
• Reconnaissez les bons comportements lorsque vous les constatez. Une période spéciale passée avec les parents pourrait être une bonne récompense.
• Intervenez lorsque votre enfant a un mauvais comportement et imposez des conséquences qui conviennent à son âge et à son stade de développement. Il est utile d’intervenir de façon prompte, cohérente et claire.
• Recherchez des occasions pour que votre enfant exerce un contrôle sur des aspects de sa vie et prenne ses propres décisions.

Comportements liés aux crises

Certains enfants affichent des changements de comportement, de personnalité et d’humeur avant ou après une crise, y compris de l’inattention, de l’hyperactivité, de l’irritabilité ou des agressions verbales ou physiques. Ces changements peuvent se produire quelques minutes ou quelques jours avant ou après une crise. Pendant cette période, certains déclencheurs peuvent irriter davantage votre enfant et accroître son niveau de frustration ou d’agressivité.

Observez attentivement votre enfant pendant les périodes de crise afin d’apprendre à connaître les comportements qu’il pourrait afficher ou les émotions qu’il pourrait ressentir. Cela vous aidera à faire la différence entre les comportements qui doivent être modifiés et ceux qui sont liés aux crises d’épilepsie. Pendant cette période, vous pourriez constater qu’il est utile de réduire la stimulation à l’école, par exemple en diminuant la charge de travail scolaire.

Comportements liés aux médicaments

Il arrive parfois que les parents se rendent compte de changements négatifs soudains dans le comportement de leur enfant lorsqu’il commence à prendre un médicament antiépileptique ou que la dose qu’il prend est augmentée. Par exemple, un jeune enfant qui était habituellement tranquille et qui agissait bien pourrait devenir très irritable et commencer à frapper d’autres enfants. Si les effets secondaires liés au comportement sont intolérables, discutez-en avec le neurologue de votre enfant afin de savoir s’il est possible de réduire ou d’éliminer le médicament antiépileptique et d’ajouter un autre médicament.

Certains médicaments antiépileptiques sont également utilisés pour traiter des problèmes comportementaux et des parents estiment que certains comportements peuvent s’améliorer lorsque l’enfant commence à prendre un médicament contre les crises. Dans le même sens, des problèmes de comportement peuvent se développer lorsqu’un enfant cesse de prendre son médicament contre les crises.

Changements de comportement importants

Une petite proportion d’enfants atteints d’épilepsie peut soudainement afficher des comportements agressifs sur le plan verbal ou physique. Le comportement agressif peut se produire avec peu ou aucune provocation et peut durer longtemps. Ces enfants représentent des défis particuliers pour la famille, l’école et les professionnels de la santé.

Les raisons de ces comportements déchaînés ne sont pas claires et peu de recherches ont été menées à ce sujet. Selon l’une des théories, les décharges éleptiformes à l’intérieur du cerveau peuvent avoir des répercussions sur le fonctionnement du cerveau, ce qui, par la suite, entraîne des répercussions sur le comportement. Une autre théorie suggère que certaines zones anormales du cerveau produisent une activité épileptique et une agressivité comportementale. Certains auteurs suggèrent également que le comportement pourrait être aggravé par la thérapie de médicaments antiépileptiques.

Des observations cliniques à The Hospital for Sick Children (L’Hôpital pour enfants malades) ainsi que des conversations avec des enfants, des parents et des enseignants suggèrent que ces épisodes d’agressivité suivent souvent le modèle présenté ci-dessous.

• L’enfant perçoit une situation comme déplaisante ou douloureuse. Par exemple, certains enfants atteints d’épilepsie peuvent avoir une ouïe très sensible. Les bruits intenses ou un nombre de bruits qui portent à confusion dans la salle de classe pourraient déclencher un comportement explosif.
• Une fois que les déclencheurs stimulent un sentiment de colère, il est difficile pour ces enfants de « mettre les freins ». Les enfants précisent qu’il ne s’agit pas de « ne pas vouloir » contrôler leur agressivité, mais plutôt de « ne pas pouvoir » contrôler les comportements déchaînés.
• Les parents mentionnent que les enfants ressentent souvent des remords après avoir eu un comportement déchaîné. Ils peuvent se critiquer vigoureusement, par exemple en disant : « Je suis une mauvaise personne ».

Des changements comportementaux plus graves doivent rapidement être pris en considération. Voici certaines choses que vous pouvez faire.

• Consultez le médecin de votre enfant ou l’équipe de soins liés à l’épilepsie au sujet du comportement de votre enfant. Ils peuvent vous aider en tentant de déterminer la cause du comportement et suggérer un plan d’action. Cela pourrait comprendre des consultations pour votre enfant et/ou la présentation de renseignements aux autres au sujet de la situation de votre enfant. Il pourrait également être nécessaire de réduire la dose d’un médicament ou de changer la médication.
• Soyez attentif aux changements de comportement. Tentez de déterminer des modèles ou des déclencheurs qui produisent une agitation accrue et entraînent le déclenchement de comportements agressifs sur le plan verbal ou physique. Il est également utile de déterminer le moment auquel ces comportements déchaînés sont susceptibles de se produire, par exemple tout juste avant une crise, pendant une période de bruit intense ou de confusion dans la salle de classe ou le soir, lorsque l’enfant est fatigué. Il est possible de prendre des mesures en vue de réduire les incidences des déclencheurs qui entraînent une perturbation du comportement.
• Si votre enfant montre des signes d’agitation ou d’agressivité accrue, il est important de le retirer rapidement de toute situation connue comme un déclencheur ou de retirer le déclencheur qui occasionne l’épisode. Si elle est employée à temps, cette stratégie peut parfois désamorcer les comportements négatifs qui prennent de l’ampleur.
• Définissez la différence comportementale entre « ne pas vouloir » (l’enfant ne veut pas modifier son comportement) et « ne pas pouvoir » (l’enfant n’est pas capable de mettre les freins et semble ne pas contrôler son comportement). Définissez ensuite jusqu’à quel point votre enfant est responsable de son comportement.
• Tenter de gérer le comportement en utilisant des techniques comportementales établies. Cependant, pour certains enfants, les stratégies de gestion du comportement utilisées seules ne semblent pas efficaces. Dans ces cas, il pourrait être nécessaire d’établir une combinaison de stratégies.
• Parlez avec votre enfant de sa perception relative à son expérience. Il pourrait être en mesure de vous préciser les déclencheurs ou les situations qui font qu’il devient agité et qui entraînent ces changements de comportement. Travaillez avec lui afin de déterminer des stratégies qui peuvent désamorcer son agitation et sa colère et l’aider à exercer un contrôle accru sur ses sentiments et son comportement. Ces renseignements peuvent également aider le personnel de l’école à composer de façon plus efficace avec le comportement de votre enfant. Il pourrait aussi être utile de voir un conseiller expérimenté avec les enfants et l’épilepsie qui a déjà composé avec ce genre de questions auparavant.
• Dans certaines situations, une évaluation menée par un travailleur social ou un psychiatre pourrait être requise afin de déterminer l’intensité du problème et si votre enfant nécessite d’autres interventions. Ces interventions pourraient comprendre une thérapie comportementale intensive et/ou des médicaments qui aideront à réduire ou atténuer les épisodes de comportement déchaîné.
• Garder une ligne de communication ouverte avec l’enseignant de votre enfant afin qu’il puisse surveiller la situation et vous faire part de toute préoccupation. Parlez-lui souvent et informez-vous au sujet de votre enfant.