Qu’est-ce que l’enthésite en relation avec l’arthrite (ERA)?
Par arthrite, on veut dire « enflure ou inflammation des articulations ». L’arthrite cause de la douleur, de l’enflure, des raideurs et la perte de mouvement dans les articulations. Il existe de nombreux types différents d’arthrite. L’enthésite en relation avec l’arthrite (ERA) en est un. L’enthésite est une enflure ou inflammation de l’enthèse, la zone où les tendons et les ligaments s’ancrent à l’os. L’ERA juvénile est pris en charge par des rhumatologues, des médecins qui se spécialisent dans les troubles des articulations et l’inflammation.
Pour en savoir plus, veuillez lire Enthésite en relation avec l’arthrite juvénile (ERA) et Enthésite en relation avec l’arthrite juvénile : traitement.
L’ERA peut être une source de stress pour toute la famille
Un diagnostic d’ERA peut être difficile à la fois pour l’enfant et sa famille. Parfois, la maladie semble aller mieux et, tout à coup, elle semble empirer.
Il est tout à fait naturel qu’on se sente dépassé lorsqu’on tente de concilier les soins d’un enfant atteint d’ERA et les soins des autres enfants, le travail et la tenue d’une maison. Il est très important que vous demandiez de l’aide quand vous estimez en avoir besoin. Parlez à l’équipe soignante. Elle peut être en mesure de vous aider à traverser une période difficile et vous donner des idées pour faciliter la vie de tout le monde.
L’ERA peut aussi être une source de stress pour les frères et sœurs. Ils peuvent se sentir négligés si l’enfant atteint d’ERA a plus d’attention. Ils peuvent se sentir coupables et angoissés au sujet de leur propre santé. Voici des idées qui peuvent mettre les frères et sœurs plus à l’aise :
- Passez du temps seul avec chaque enfant.
- Rappelez à vos enfants que la maladie n’est pas de leur faute.
- Dites à vos enfants qu’il y a très peu de chances qu’ils aient l’ERA.
Vous pourriez être admissible à une aide financièr
De nombreuses provinces offrent un soutien financier aux familles qui font face à d’importantes dépenses médicales. En Ontario, vous pouvez prétendre à l’un ou à plusieurs des programmes décrits ci-après. Un travailleur social peut vous aider à déterminer les programmes dont vous pouvez bénéficier.
Programme de médicaments Trillium
Le Programme de médicaments Trillium accorde de l’aide aux familles qui consacrent une majeure partie de leur revenu aux médicaments. Même si vous avez une assurance-santé qui prend en charge une partie du coût des médicaments, vous pouvez présenter une demande à ce programme. Pour en savoir plus, consultez leur site.
Subventions de voyage pour les résidents du Nord de l’Ontario
Les familles qui vivent au nord de l’Ontario peuvent prétendre à des subventions pour frais de transport. Votre médecin de famille peut vous donner de plus amples renseignements sur le programme.
Déductions fiscales
Toutes les familles peuvent prétendre aux déductions fiscales pour frais médicaux. Gardez tous les reçus liés à la maladie de votre enfant pour produire votre déclaration de revenus.
Tentez de garder une routine
Il est important d’assurer une vie aussi normale que possible à un enfant atteint d’ERA. Les enfants sont plus à même de composer avec la maladie s’ils constatent qu’elle n’a pas beaucoup changé leur vie et celle de leur famille. Faire les mêmes activités qu’avant la maladie, dans la mesure du possible, peut aider un enfant atteint d’ERA à y faire face avec optimisme. Si vous hésitez quant à ce que votre enfant peut faire, interrogez un membre de l’équipe soignante.
Il est important pour les enfants d’avoir une routine. Il peut s’agir d’activités scolaires ou parascolaires, de tâches ménagères ou de visites chez des amis. Respecter une routine aidera l’enfant à mieux se sentir par rapport aux effets que la maladie a sur lui. Des travailleurs sociaux peuvent vous donner des conseils pour éviter que la routine ne change trop. Ils peuvent vous aider, vous, votre enfant et votre famille, à établir des objectifs réalistes.
L’ERA peut avoir des effets sur les activités de votre enfant
L’ERA peut avoir des effets sur les activités normales de votre enfant. La douleur et les raideurs dans les articulations ou dans les enthèses peuvent compliquer l’exécution de tâches normales, voire certaines activités à l’école ou en éducation physique. Durant les poussées actives, par exemple, les enfants peuvent trouver difficile de marcher de longues distances et de jouer à certains sports. Il faut encourager les enfants atteints d’ERA à prendre part à toutes les activités à l’école et ailleurs. Ils doivent s’arrêter de les pratiquer s’ils ressentent de la douleur.
Voici des suggestions provenant d’enfants atteints d’ERA :
- Les raideurs matinales sont fréquentes chez les enfants atteints d’ERA. S’il s’agit d’un gros problème, réveillez l’enfant plus tôt et demandez-lui de prendre une douche chaude pendant dix à 15 minutes.
- Appliquez des coussins chauffants et des bouillottes aux endroits douloureux et raides.
- Les étirements le matin et, au besoin, pendant la journée garderont les articulations mobiles.
L’ERA et l’exercice
Il est très important que les enfants atteints d’ERA demeurent actifs. On ressent plus la douleur, les raideurs et la fatigue durant de longues périodes de repos et d’inactivité. On les ressent moins lorsqu’on est actif.
Faire de l’exercice régulièrement pendant 20 à 30 minutes par jour peut aider les enfants atteints d’ERA parce que l’exercice peut :
- diminuer la douleur et les raideurs;
- garder les muscles forts et souples;
- renforcer les muscles et, de ce fait, assurer un meilleur soutien aux articulations;
- donner plus d’énergie.
Une bonne posture et des exercices de mobilité du dos sont importants. Un physiothérapeute peut donner à votre enfant des exercices précis à faire ou lui suggérer des activités et des sports. Il importe que votre enfant reste actif et choisisse des activités qu’il aime et qu’il peut faire régulièrement.
Pour en savoir plus, veuillez lire Exercices pour l’enthésite et l’arthrite.
L’ERA peut avoir des effets sur votre enfant à l’école
Il est très important que l’enfant atteint d’ERA continue d’aller à l’école régulièrement. Aller à l’école et interagir avec ses pairs sont des étapes importantes du développement normal de l’enfant. Votre enfant peut devoir s’absenter en raison de visites à l’hôpital et de rendez-vous. Ou encore pendant une « poussée active », quand la douleur liée à l’arthrite et à l’enthésite peut être intense.
Pour certains enfants atteints d’ERA, il peut être plus difficile de prendre part à certaines activités scolaires. Rester assis longtemps, par exemple, peut empirer la douleur et les raideurs. Si l’arthrite ou l’enthésite est intense, Il peut être plus difficile pour l’enfant de se rendre à l’école ou de monter un escalier à cause de la douleur, et l’enflure pourrait rendre la marche difficile.
Avertir le personnel scolaire et lui expliquer la maladie de votre enfant peut faciliter la vie de celui-ci. Vous pouvez, au besoin, demander au médecin de votre enfant d’envoyer une lettre à l’école. Par exemple, le médecin peut tenter de prendre les mesures nécessaires pour lui donner accès à un ascenseur, à un moyen de transport ou à des manuels scolaires pour usage à la maison.
Les enfants atteints d’ERA peuvent avoir de la difficulté à interagir avec les autres enfants. Ils peuvent se sentir différents. Ils peuvent avoir besoin d’aide pour apprendre à composer avec leurs sentiments et à parler aux autres enfants de l’arthrite. S’il y a des problèmes à ce niveau, parlez-en à l’équipe soignante.
Suivi à la clinique de rhumatologie
Votre enfant recevra des soins de suivi dans une clinique de rhumatologie. Une clinique de rhumatologie est normalement composée d’une équipe de médecins, de personnel infirmier et de physiothérapeutes qui ont une vaste expérience du traitement des enfants atteints d’ERA.
Voici les membres qui composent une équipe de rhumatologie :
- Un rhumatologue pédiatrique : c’est un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement d’enfants atteints d’une maladie rhumatologique. Il s’agit de maladies où une inflammation est présente, comme l’arthrite.
- Un infirmier : c’est avec l’infirmier que vous aurez le plus de contacts. Il vous éduquera, ainsi que votre famille, au sujet de l’ERA et de son traitement. Il peut aussi offrir du soutien continu et répondre à toutes vos questions.
- Un physiothérapeute et un ergothérapeute : ils aideront votre enfant à maintenir les mouvements de ses articulations. Ils peuvent lui montrer des exercices qui visent à renforcer les muscles qui soutiennent les articulations atteintes.
- Un travailleur social et un éducateur en milieu pédiatrique : ils peuvent aider votre enfant à composer avec des problèmes émotionnels et des troubles de comportement qui peuvent accompagner la maladie.
- Un diététiste : il vous renseignera sur l’alimentation et la nutrition de votre enfant.
Préparer ses visites à la clinique de rhumatologie
Votre enfant devra se rendre à l’hôpital trois à cinq fois par année. La fréquence des visites dépend de l’état de la maladie. Votre médecin vous renseignera à ce sujet. Chaque visite peut durer de deux à quatre heures.
Votre enfant peut avoir besoin d’analyses sanguines pendant ses visites à la clinique. Ces analyses aideront les médecins à déceler dans le sang la présence d’inflammation et d’effets secondaires possibles de tout médicament que prend votre enfant. Si votre enfant a besoin de se préparer autrement pour une visite à la clinique, un membre de l’équipe de rhumatologie vous en préviendra.
Une fois que vous aurez rencontré l’équipe, vous en saurez plus sur les soins à donner à votre enfant et sur la planification des visites.
L’ERA et les vaccins
Il se peut que les enfants atteints d’ERA doivent éviter certains vaccins s’ils prennent certains médicaments. Veuillez vérifier auprès de votre médecin pour savoir quels vaccins votre enfant peut avoir.
Information et soutien
La Société de l’arthrite : www.arthritis.ca
Association de spondylarthrite canadienne www.sparthritis.ca
Printo : Renseignements sur les maladies rhumatoïdes pédiatriques par PRES, the Paediatric Rheumatology European Society: www.printo.it (en anglais)