Tu viens d’apprendre que tu as de l’arthrite. Tu dois te demander ce que c’est et ce que cela signifie pour toi.
Il se peut que tu aies peur ou que tu t’inquiètes de ce que cela va changer par rapport à ce que tu aimes faire; de ce que peuvent penser tes amis ou encore de ce que cela fera à tes aspirations pour l’école et pour ta carrière. Voici un petit guide pour t’aider à mieux comprendre ton type d’arthrite et ce que cela signifie pour toi.
Qu’est-ce que l’enthésite en relation avec l’arthrite (ERA)?
L’enthésite en relation avec l’arthrite (ERA) est un type d’arthrite qui touche les enfants.
Par arthrite, on entend « enflure ou inflammation des articulations ». Une articulation est l’espace où deux os s’unissent l’un à l’autre, par exemple un coude ou un genou. Il y a de l’arthrite lorsque l’espace devient enflé et rempli de liquide. L’arthrite peut causer de la douleur et des raideurs et te donner la sensation que tes articulations ne bougent pas bien. Le « E » dans ERA signifie enthésite. L’enthésite est une enflure ou inflammation de l’enthèse (la zone où les tendons et les ligaments s’ancrent à l’os). Une personne qui a l’ERA peut avoir l’arthrite, l’enthésite ou les deux. Dans les cas d’ERA, l’arthrite se situe le plus souvent dans les hanches, les genoux et les pieds. L’arthrite du dos (spondylite) et des articulations sacro-iliaques (sacro-iliite) peut aussi se produire. L’arthrite des articulations sacro-iliaques situées à la base de la colonne peut te donner des douleurs au bas du dos ou aux fesses. La douleur empire avec le repos et s’améliore avec l’activité. L’arthrite peut aussi survenir dans les membres supérieurs, surtout dans les épaules. L’enthésite peut elle aussi causer de la douleur et une enflure. Si tu es atteint d’enthésite, tu peux avoir des douleurs aux pieds, aux talons ou aux genoux, avec ou sans enflure.
L’ERA a tendance à se manifester tard dans l’enfance ou à l’adolescence (entre huit et 15 ans). Elle semble être plus fréquente chez les garçons que chez les filles.
L’ERA peut varier d’une personne à l’autre. Pour certains, elle peut être légère et de courte durée. Pour d’autres, elle peut être plus intense et durer longtemps. Certaines personnes atteintes d’ERA peuvent être à risque de développer une inflammation du bas du dos au début de l’âge adulte.
L’ERA est une maladie auto-immune
Normalement, ton système immunitaire te protège en combattant les infections, comme les rhumes ou les grippes. Dans le cas d’une maladie auto-immune comme l’ERA, ton système immunitaire s’attaque par erreur aux cellules et aux tissus dans tes articulations, tes tendons et tes enthèses, ce qui cause une inflammation. Cela provoque des rougeurs, une enflure, de la douleur, de la chaleur, des raideurs ou la perte de mouvements dans les articulations. Si tu veux te sentir mieux, il faudra consulter un rhumatologue, un médecin spécialisé dans les maladies auto-immunes.
Traitement de l’ERA
Tu rencontreras ton équipe de rhumatologie qui comprend des médecins, du personnel infirmier, des physiothérapeutes, des travailleurs sociaux, des diététistes et des éducateurs en milieu pédiatrique. Ils ont beaucoup d’expérience dans le traitement des enfants atteints d’ERA. Tu rencontreras l’équipe de trois à cinq fois par an. La fréquence dépend de l’état de ta maladie.
Il se peut que tu doives prendre différents types de médicaments pour l’ERA. On se sert de médicaments pour les raisons suivantes :
- réduire l’inflammation dans les articulations et les enthèses;
- éliminer la douleur et diminuer l’enflure;
- maintenir le fonctionnement et le mouvement des articulations;
- prévenir les dommages aux os, au cartilage, aux ligaments et aux tendons dans les articulations.
Tu pourrais devoir prendre ces médicaments pendant de courtes périodes de temps, à l’occasion, pendant quelques années ou pendant de nombreuses années. La durée de la prise des médicaments dépend du fait que :
- tu ailles bien ou non;
- le médecin détecte des signes d'inflammation dans tes articulations et tes enthèses. L'inflammation se manifeste par une enflure et de la chaleur;
- le médecin décèle des signes d'inflammation dans tes analyses sanguines.
Quand tu prendras les médicaments, pose-toi ces questions :
- est-ce que je sais quels médicaments je prends?
- est-ce que je connais la quantité ou le dosage que je prends?
- est-ce que je sais pourquoi je prends ces médicaments?
- est-ce que je sais ce qui se passera si je ne prends pas ces médicaments?
Si tu ne peux pas répondre à ces questions, parles-en à ton médecin. Assure-toi de comprendre tes médicaments et la raison pour laquelle tu les prends.
Il peut être agaçant de prendre des médicaments. Il peut être difficile de se rappeler de les prendre, et certains d'entre eux ont des effets secondaires. Ce sont des effets indésirables sur ton organisme d'un médicament (comme des maux de ventre ou des nausées). Parle à ton médecin si tu as des effets secondaires. Ne cesse jamais de prendre tes médicaments, car cela peut être nocif pour ton corps et aussi dangereux.
Demande à ton médecin, au personnel infirmier, au pharmacien ou au travailleur social s'il y a des moyens de rendre les médicaments plus faciles à prendre et moins douloureux.
Pour en savoir plus sur le traitement et les médicaments, veuillez lire Enthésite en relation avec l'arthrite juvénile : traitement.
Tabagisme et alcool
Pendant que tu prends des médicaments pour l'ERA, tu ne dois prendre aucune drogue, y compris l'alcool et le tabac. Les drogues nuisent aux médicaments que tu prends. Le mélange peut endommager ton foie ou tes reins.
Sexualité et contraception
Si tu as des rapports sexuels, tu dois savoir ce qui suit.
- Certains médicaments contre l'arthrite peuvent être très nocifs pour le fœtus. Il faut prendre toutes les mesures nécessaires pour prévenir la grossesse. Que tu sois un jeune homme ou une jeune femme, parle à ton médecin des méthodes de contraception.
- Dis à ton médecin si tu es actif sexuellement ou si tu prévois de l'être. Il pourra t'aider à choisir la bonne méthode contraceptive.
L'ERA et l'exercice
Si tu as de l'ERA, c'est important que tu fasses de l'exercice et que tu demeures actif. Tu ressens plus la douleur, les raideurs et la fatigue durant de longues périodes de repos ou d'inactivité. Tu les ressens beaucoup moins quand tu es actif. Faire de l'exercice pendant 20 à 30 minutes par jour peut être très bénéfique. L'exercice peut :
- diminuer la douleur et les raideurs;
- garder les muscles forts et souples;
- renforcer les muscles et assurer un meilleur soutien aux articulations;
- donner plus d'énergie.
Une bonne posture et des exercices de mobilité du dos sont importants. Un physiothérapeute peut t'aider à cet égard. Il peut aussi suggérer des activités et des sports qui peuvent être bénéfiques. Il importe de choisir des activités que tu aimes et que tu peux faire régulièrement.
Pour en savoir plus au sujet des exercices et des étirements pour l'ERA, veuillez lire Exercices pour l'enthésite et l'arthrite.
L'ERA et style de vie des adolescents
Il importe de garder à l'esprit que ta vie n'a pas à changer beaucoup, même si tu es atteint d'ERA. Tu prends peut-être des médicaments pour t'aider à te débarrasser de l'inflammation, mais tu peux encore faire les mêmes choses que tu faisais avant. Tu peux encore aller à l'école, accomplir des tâches ménagères, faire du sport et sortir avec des amis et ta famille.
Pendant une poussée active de la maladie, il se peut que certaines activités soient plus difficiles à cause de la douleur et des raideurs dans les articulations. Par exemple, les adolescents dont les genoux, les chevilles et les pieds sont atteints trouvent qu'il est difficile de marcher de longues distances et de faire certains sports. Essaie de faire les mêmes activités qu'avant, mais arrête de les pratiquer si tu ressens de la douleur.
Voici des suggestions provenant d'adolescents qui sont aux prises avec l'ERA:
- Les raideurs matinales sont fréquentes. Essaie de te réveiller un peu plus tôt pour prendre une douche chaude pendant 10 à 15 minutes.
- Applique des coussins chauffants et des bouillottes d'eau chaude aux endroits douloureux et raides.
- Fais des étirements le matin et pendant la journée pour que les articulations n'aient pas de mal à bouger.
- L'ERA ne devrait pas t'empêcher de réaliser tes objectifs de vie. N'oublie pas que le traitement de l'ERA t'aidera à vivre une vie normale et à faire ce que tu veux faire.
Pour en savoir plus, veuillez lire Enthésite en relation avec l'arthrite : vivre avec l'ERA.